HIMPUNAN ibu dan anak down sindrom Persatuan Bunga-bunga Syurga (BBS) kawasan utara.
Yusliza Yakimir Abd Talib


IBU bapa mana yang tidak teruja dan gembira menerima cahaya mata. Namun ada segelintir diuji pula dengan si comel yang mempunyai masalah kesihatan sejak dilahirkan.

Tidak pernah terdetik di hati ibu bapa ini untuk terus menangisi ujian yang menimpa, bahkan kehadiran ‘anak syurga’ ini mengubah perspektif mereka terhadap kehidupan. Ibu bapa yang dikurniakan anak istimewa ini begitu kuat dan semangat luar biasa menular dalam diri agar insan yang disayangi mendapat penjagaan dan pendidikan sempurna seperti kanak-kanak lain.

Dikurniakan anak yang mengalami sindrom Down (SD) menemukan hampir 2,700 ibu bapa di dalam platform media sosial, Bunga Bunga Syurga (BBS). Sejak ditubuhkan pada 2012, hubungan akrab yang terjalin menjadikan mereka sebuah keluarga besar yang saling berkongsi rasa, pengalaman dan pengetahuan mengenai anak mereka.

Kumpulan sokongan ini turut membantu ramai ibu bapa dengan anak yang mengalami SD berdepan masyarakat dengan penuh keyakinan, saling memberi motivasi dan bertukar pandangan. Lebih menarik mereka juga sering mengadakan perjumpaan dan aktiviti bersama untuk merapatkan ukhuwah.

Baru-baru ini, program jamuan Hari Raya BBS edisi utara yang berlangsung di Bertam, Pulau Pinang menghimpunkan 20 keluarga dari Pulau Pinang, Kedah, Perak Utara dan Perlis.

Bagi Nor Armiza Mohd Arshad, 44, ketika hamil, anaknya Nur Aqilah Alisha, tiada sebarang masalah dikenal pasti semasa menjalani pemeriksaan kesihatan setiap bulan dan hanya mengetahuinya apabila dia berada di dalam bilik bersalin.

Katanya, dia dan suami, Mohammad Amir Saad, 44, terkejut mendengar doktor menyebut satu persatu ciri pada anak SD, namun tiada setitis pun air mata yang tumpah ketika itu.

“Selepas dilahirkan Aqilah dipantau selama lima hari di wad neonatal sebelum dibenarkan pulang ke rumah. Masuk usia sebulan nampak perbezaan keadaan pernafasan dan mukanya semakin pucat.

“Apabila berat badannya menyusut. Semasa usia 42 hari selepas diperiksa oleh pakar telinga, hidung dan tekak, Aqilah disahkan mengalami masalah laringomalasia (tisu saluran pernafasan yang belum matang).

“Aqilah terpaksa bernafas dengan bantuan mesin BiPAP. Ditahan di unit rawatan rapi (PICU) Hospital Pulau Pinang, pemeriksaan lanjut dilakukan mendapati satu lagi masalah iaitu PDA (patent ductus arteriosus) yang memerlukan pembedahan segera. Aqilah juga mempunyai masalah jantung berlubang pembedahan berjaya dilakukan pada 20 Januari 2017,” katanya.


NOR Armiza dan anaknya, Nur Aqilah.

Selepas pembedahan itu katanya, Aqilah masih dalam pemantauan kerana beratnya belum bertambah dan memerlukan bantuan mesin BiPAP sehinggalah bulan berikutnya berat badannya semakin meningkat dan akhirnya dibenarkan pulang.

Menurut Nor Armiza, antara cabaran apabila menjaganya di rumah dengan mesin BiPAP dan minum susu menggunakan tiub Ryles namun, semakin hari bacaan oksigennya semakin stabil. Beberapa bulan selepas itu doktor memutuskan Aqilah tidak lagi memerlukan mesin tersebut.

Bagaimanapun, cabaran paling besar dalam keluarganya apabila suami terpaksa mengambil keputusan berhenti kerja untuk menjaganya sepenuh masa sehingga kini.

“Sekarang Aqilah hanya perlu menghadiri temu janji dengan pakar kanak-kanak, mata dan jantung secara berjadual. Alhamdulillah perkembangannya pun agak baik, dia sudah mampu berlari dan bersosial bersama rakan.

“Anak saya juga sudah pandai menyebut banyak perkataan dan sangat faham akan arahan yang diberi,” katanya.

Menurutnya, dia bersyukur kerana mendapat sokongan keluarga dan rakan yang tidak jemu memberi perangsang dan kata-kata semangat untuk terus cekal membesarkan Aqilah seperti anak yang lain.

SUSUN JADUAL TEMUJANJI DOKTOR

Nor Rahila Mohd Yusof, 43 berkata, dia hanya mengetahui mengenai keadaan anaknya, Nur Zulaikha Athirah Nordin selepas 12 jam anak syurganya itu menjengah dunia.

Ini kerana, katanya, anaknya yang berusia tiga tahun itu mengalami komplikasi paru-paru ketika dilahirkan dan terus dimasukkan ke NICU.

Ketika itulah dia menerima berita anaknya kemungkinan mengalami masalah SD berdasarkan ciri yang ada iaitu matanya yang agak sepet, leher agak pendek dan jari kaki pendek.

“Cabaran terbesar adalah masalah kesihatan Nur Zulaikha. Saya menjalani proses berpantang di hospital kerana anak ditahan di NICU dan seterusnya di wad kerana mempunyai masalah jantung berlubang. Selama 31 hari anak ‘berkampung’ di hospital, alhamdulillah saya tetap dapat memberi susu badan yang dipam setiap hari.

“Namun, cabaran yang paling tidak dapat dilupakan ketika Nur Zulaikha berusia enam bulan. Dia mengalami batuk berpanjangan dan akhirnya terpaksa dibawa ke Bahagian Kecemasan Hospital Seberang Jaya kerana tidak dapat bernafas dan didapati pada ketika itu bacaan oksigen hanya tinggal 40 peratus.

“Dia ditahan di wad selama tiga minggu setelah didapati ada jangkitan pada paru-paru dan diberikan antibiotik oleh doktor pakar.

“Anak saya disahkan mempunyai masalah jantung berlubang dan pembedahan berjaya dilakukan pada pertengahan Disember 2016 di Pulau Pinang,” katanya.

Cabaran seterusnya adalah memastikan setiap temu janji hospital dan klinik dapat dipatuhi. Memandangkan dia dan suami, Nordin Idris bekerja jadi penyusunan jadual di antara mereka amat diperlukan.

Katanya, di situ persefahaman dan kerjasama erat antara dia dan suami bagi memastikan segalanya berjalan lancar dan mereka dapat mengharunginya bersama.

Suami dan anak adalah sumber inspirasi terutama dalam memberi sokongan dari segi moral serta fizikal.

“Anak saya juga dihantar ke taska sejak bayi dan pengasuh amat prihatin terhadap tahap kesihatannya. Mereka sentiasa akan memaklumkan perkembangan anak saya dari semasa ke semasa.

“Ketika Nur Zulaikha berusia tiga bulan, pengasuh taska sentiasa membantu dari segi memastikan ubat-ubatan anak saya diberi mengikut jadual,” katanya.

Katanya, bermula Januari 2019, anaknya itu dihantar ke Pusat Pengembangan Dalam Komuniti (PPDK) bagi membolehkannya diberi pendedahan dengan aktiviti yang merangsang dan membantu perkembangan pada usia tiga tahun ini.

Nor Rahila berkata, dia bersyukur diperkenalkan dengan kumpulan sokongan seperti ini yang menyalurkan maklumat terkini dan ahli sentiasa sedia mendengar masalah yang dihadapi antara satu sama lain.

Melalui aktiviti yang dianjurkan juga hubungan mereka bertambah erat malah sudah dianggap seperti keluarga sendiri walaupun datang dari pelbagai negeri.

AHLI BBS KUATKAN SEMANGAT

Roszita Mohd Sha’ari, 38, pula berkata, dia mendapat tahu anaknya Muhammad Hadif Halid mengalami SD sebaik dilahirkan berdasarkan pemerhatian doktor pakar yang menyambut kelahirannya ketika itu.

Katanya, pelbagai cabaran dan liku dihadapi bersama suami Halid Ibrahim, 48, ketika awal kelahiran dan hasil pelbagai pemeriksaan susulan oleh doktor pakar, anaknya itu disahkan mengalami SD.

“Anak saya lahir secara normal dan cukup tempoh kandungan 40 minggu dengan berat 3.2 kilogram (kg). Pada awal kelahiran, tiada sebarang masalah yang dikenal pasti selain daripada jaundis dan ditahan selama lima hari di wad neonatal untuk pemantauan.

“Seminggu selepas pulang ke rumah, kami mendapati kedua belah anak mata anak kami seakan-akan mempunyai selaput. Pemeriksaan secara terperinci dilakukan dan doktor pakar mata mengesahkan anak kami mempunyai masalah katarak kongenital.

“Pada umurnya baru dua bulan, satu pembedahan dilakukan untuk membuang katarak tersebut pada Februari 2019. Buat masa sekarang anak saya perlu memakai kaca mata atau kanta lekap bagi membantu memperbaiki penglihatannya,” katanya.

Sebelum prosedur itu dilakukan, mereka juga diberitahu bahawa Muhammad Hadif yang kini berusia 19 bulan turut mengalami masalah jantung dan pembedahan berjaya dilakukan pada November 2018.

Katanya, selain pemeriksaan susulan dengan doktor pakar, sesi terapi pekerjaan dan fisioterapi turut dilakukan memandangkan anaknya juga mempunyai masalah hipotonia atau otot dan sendi badan yang sangat lembut.

“Alhamdulillah keluarga dan teman rapat adalah sumber sokongan yang paling kuat kepada kami sekeluarga. Anak saya yang lain turut menyayanginya tanpa mengambil kira kekurangan dan masalah yang dihadapi.

“Selain itu, menyertai kumpulan sokongan seumpama ini banyak membantu dari segi sokongan dan motivasi. Pengalaman ibu bapa lain juga sangat dihargai memandangkan saya adalah ibu yang masih baru dalam membesarkan anak SD,” katanya.


ROSZITA dan anaknya, Muhammad Hadif. Kanan,Yurita dan anaknya, Nur Amirah.

SEBAR MAKLUMAT SD DI MEDIA SOSIAL

Bagi Yurita Talib, 42, pada awal kehamilannya, tiada sebarang masalah sehingga kandungan berusia 26 minggu, doktor yang melakukan pemeriksaan ultra bunyi menyeluruh mendapati terdapat abnormaliti di bahagian perut bayi sebelum dirujuk ke Hospital Sultanah Bahyah Alor Setar (HSB) untuk mendapatkan rawatan lanjut.

Hasil pemeriksaan doktor pakar katanya, saluran antara perut dan usus bayi di dalam kandungannya sempit atau tidak bersambung dikenali sebagai duodenal atresia.

“Doktor beritahu saya sebanyak 30 peratus bayi yang mengalami masalah ini adalah bayi SD. Maka, katanya, terdapat kemungkinan bayi kami juga mengalaminya.

“Mulanya, memang saya dan suami, Norul Hisham Ahmad Tajuddin terkejut dan sedih. Kami mula membaca mengenai SD. Banyak maklumat yang diperoleh dan kami reda sekiranya memang betul Allah kurniakan kami anak syurga.

“Pada 8 April 2017, Nur Amirah Zulaikha lahir dengan mudah tanpa sebarang komplikasi. Kami sudah sedia maklum yang bayi kami tidak boleh menyusu kerana masalah duodenal atresia.

“Selepas melahirkannya, dia dibawa ke bilik pengawasan rapi dan suami ketika itu memberitahu saya bahawa terdapat ciri-ciri SD pada Nur Amirah,” katanya.

Dugaan mereka bermula selepas hari kedua kelahiran Nur Amirah yang dibawa ke bilik pembedahan untuk pembedahan memperbaiki masalah duoenal atresia.

Katanya, pembedahan itu berjaya dan si kecil terus berada di NICU selama sebulan. Dalam tempoh sebulan itu, dia dan suami berulang alik setiap hari untuk membekalkan susu dan membelai anak syurga mereka.

Tempoh berpantang pensyarah itu banyak dihabiskan di hospital. Semasa di NICU, berat badan Nur Amirah merosot daripada 3.1 kg semasa lahir kepada 2.5 kg.

Disebabkan penurunan berat badan yang ketara, ibu kepada empat cahaya mata itu nekad untuk tinggal di hospital dan memberi susu badan secara terus kepada Nur Amirah.

Walaupun agar sukar kerana bayi SD ada masalah untuk menyedut, atas bantuan pakar penyusuan, dia berjaya menyusukan Nur Amirah sepenuhnya sehingga kini.

“Cabaran lain yang kami hadapi adalah memenuhi jadual temujanji dengan pelbagai doktor seperti pakar jantung, doktor pembedahan, doktor kanak-kanak, doktor mata, ENT dan pelbagai terapi seperti fisioterapi, cara kerja dan tutur.

“Perkembangan Nur Amirah amat baik, cuma dia hanya mempunyai masalah kekurangan hormon tiroid dan memerlukan ubat dimakan setiap hari selain masalah rabun dekat. Kini Amirah sudah boleh berjalan, makan sendiri dan faham arahan, walaupun masih belum boleh bercakap,” katanya.

Yurita berkata, dia bersyukur kerana keluarga, rakan sekerja dan kawan memahami keadaan mereka dan sentiasa memberi dorongan kepada dia dan suami.

Katanya, rakan sekerja juga turut membantu menggantikan kelasnya sekiranya dia perlu membawa Amirah untuk temujanji di hospital namun ada juga segelintir masyarakat yang kurang cakna mengenai SD.

“Saya pernah ‘ditembak’ dengan kata-kata seperti ‘itulah, beranak lagi umur 40-an’ sedangkan hakikatnya ramai ibu memiliki anak SD yang berumur lingkungan 20-an dan 30-an.

“Ada juga dalam kalangan anak-anak normal yang tertanya-tanya kenapa muka atau matanya lain. Saya mengambil pendekatan memberi pendedahan dengan ilmu.

“Saya juga aktif di Facebook memberi pendedahan dan pengetahuan mengenai SD. Saya harap masyarakat di Malaysia lebih terbuka dan memahami keperluan anak-anak istimewa ini. Kita perlu faham, mereka juga berhak untuk hidup seperti kanak-kanak lain,” katanya.

Artikel ini disiarkan pada : Selasa, 9 Julai 2019 @ 5:30 AM