MIZA ingin memberikan kesedaran kepada masyarakat supaya menerima pesakit SMA.
Oleh Siti Zarinah Sahib


WANITA ini kuat. Biarpun terpaksa menjalani aktiviti harian di atas kerusi roda, dia tidak pernah berputus asa untuk meningkatkan keupayaan dan kebolehan diri.

Sebagai Penolong Setiausaha Persatuan Atrofi Otot Tulang Belakang Malaysia (SMAM) dan Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia (PPJJM), Miza Marsya Roslan tampil memberikan kesedaran kepada masyarakat mengenai penyakit jarang jumpa sekali gus berharap mereka dapat menerima kehadiran OKU seperti orang lain.

“Saya banyak menyampaikan ceramah dan menghadiri aktiviti anjuran kerajaan serta badan bukan kerajaan agar lebih ramai memahami keadaan kami. Kesedaran terhadap OKU dalam masyarakat masih tidak cukup dan bukan semua orang boleh menerima mereka.

“Bagi saya anggapan masyarakat tidak penting, yang penting saya boleh menerima kondisi diri sendiri dan semua ketentuan Allah dengan reda,” katanya.

Mula didiagnois sebagai pesakit atrofi otot tulang belakang (SMA) pada usia tiga tahun, kata gadis kelahiran Pulau Pinang ini, ketika dilahirkan dia sama seperti bayi lain. Sihat dan tidak nampak sebarang keganjilan.

Bagaimanapun, pada usia tujuh tahun ibu dan bapa membawa Miza menjalani pemeriksaan disebabkan dia tidak boleh berlari serta melompat.

“Menerusi ujian darah, doktor mengesahkan saya menghidap SMA iaitu penyakit genetik yang mengakibatkan otot di seluruh badan lemah, termasuk jantung, paru-paru serta organ lain. Ketika itu memang tiada rawatan untuk penyakit ini dan jika ada, kosnya sangat mahal. Keluarga saya tidak mampu,” katanya.

Menurut Miza, selepas diagnosis, dia masih boleh berjalan sehingga berusia 11 tahun. Apabila usia meningkat keadaan Miza semakin lemah sehingga memerlukan kerusi roda untuk bergerak. Sejak itu kerusi roda menjadi kenderaan hariannya. Walaupun mampu makan dan membersihkan diri sendiri, Miza memerlukan bantuan untuk mengenakan pakaian.

“Selalunya keluarga membantu saya terutama memakai pakaian atau bergerak dari satu tempat ke tempat lain. Ibu menjadi pendamping dan rakan baik saya setiap masa,” katanya.

Walaupun tiada rawatan khusus diberikan kepada Miza, dia perlu menjalani fisioterapi, terapi tata kerja dan hidroterapi bagi menguatkan otot badan dan kekal sihat.

PERJUANGKAN HAK OKU

Miza bersyukur kerana ibu bapa sentiasa berada di sisi setiap masa. Sejak kecil, adik-beradik tidak pernah menganggap dia berbeza. Layanan diberikan mereka tetap sama.

“Inilah yang membuatkan saya lebih kuat setiap hari kerana ibu bapa sentiasa memberikan semangat sekiranya tertekan atau sedih. Malah mereka menyediakan pembelajaran lengkap kepada saya kerana dengan pendidikan saja membuatkan saya lebih dihormati,” katanya.

Mula mendapat pendidikan awal di Sekolah Kebangsaan Perempuan Island, Pulau Pinang, Miza kemudian berpindah ke Sekolah Kebangsaan Taman Selayang Baru 2, Selangor sebelum menyambung pengajian di SMK Subang Jaya, Selangor dari tingkatan satu hingga lima.

“Di sekolah memang banyak cabaran yang saya lalui. Oleh kerana bersekolah sama dengan pelajar normal lain, ketidaksamaan itu memang ada. Ini terutama membabitkan kemudahan asas di sekolah yang tidak mesra OKU. Ada pula pelajar yang memandang sinis kepada pelajar seperti saya. Namun semua itu saya hadapi dengan tabah,” katanya sayu.

Katanya, dia bukan saja dijadikan bahan ejekan rakan disebabkan kelainan fizikal, malah guru turut menghalang peluang untuk mendapat pendidikan seperti orang lain. Miza juga diminta bertukar ke sekolah khas untuk pelajar OKU bagi memudahkan pergaulan dan pergerakan.

“Kemudahan yang tidak lengkap menyebabkan kami terpaksa merancang ‘kehidupan’ dengan memastikan sekolah, universiti atau tempat belajar disediakan infrastruktur untuk OKU. Masalah lain pula timbul apabila kemudahan ini tidak dapat digunakan sepenuhnya kerana tidak praktikal,” katanya yang bercadang menyambung pengajian dalam jurusan sarjana muda psikologi di Universiti Help tidak lama lagi.

Menurut Miza, sepanjang bergiat aktif dalam NGO dia menyedari ada beberapa orang yang sama kondisi dengannya tetapi tidak bersekolah disebabkan tiada keyakinan diri.

Ada juga disebabkan faktor ibu bapa yang tidak mahu membawa anak mereka keluar disebabkan rasa terbeban dengan kesukaran ini sedangkan anak ini mempunyai hak mendapatkan pendidikan dan kesempurnaan seperti insan normal lain.

“Mereka inilah yang ingin saya bantu agar mereka mendapat pendidikan yang saksama seperti pelajar lain. Tiada pendidikan menyebabkan golongan ini akan terus tercicir dan terpinggir,” katanya.

Artikel ini disiarkan pada : Isnin, 4 November 2019 @ 5:20 AM