Setiap tahun ramai wanita menderita akibat endometriosis, namun malangnya, rakyat Malaysia secara umumnya tidak mengetahui mengenai penyakit itu dan bagaimana ia berlaku.
Secara ringkasnya, endometriosis berlaku apabila sel endometrium dari rahim berkembang di kawasan lain dalam tubuh wanita. Ia boleh menyebabkan kesakitan, pendarahan yang tidak teratur dan kemandulan.
Namun, lebih membimbangkan ialah kelewatan menangani penyakit ini disebabkan kurangnya kesedaran dan wujudnya ‘pantang larang sosial’ dalam memperkatakan mengenainya dalam kalangan rakyat Malaysia.
Ini kerana endometriosis bukan saja memberi impak kepada keadaan fizikal dan sosial, malah turut mendatangkan kesan terhadap mental wanita terutama ketika kehidupan mereka berada pada tahap produktif.
Berkongsi pengalaman berdepan penyakit endometriosis tahap empat selama lebih 16 tahun, Presiden Persatuan Endometriosis Selangor dan Kuala Lumpur (MyEndosis) Surita Mogan berkata, sepanjang tempoh itu, kesakitan teruk ketika haid, loya, pengsan dan ketidakselesaan ketika membuang air besar menjadi teman setianya.
Katanya, pada 2001 dia didiagnosis menghidap penyakit itu oleh pakar sakit puan dan sejak itu hidupnya berubah.
“Saya mengalami kesakitan teruk sehingga boleh muntah dan kadang-kadang pengsan. Pengalaman yang paling teruk ialah meyakinkan orang di sekeliling bahawa saya dalam kesakitan.
“Ramai antara mereka menganggap saya berpura-pura sakit dan membesar-besarkan kesakitan dialami. Saya juga diberitahu oleh doktor bahawa saya mempunyai toleransi kesakitan yang rendah dan terpaksa mengambil banyak ubat penahan sakit hanya untuk berfungsi secara normal. Saya berada dalam keadaan yang tidak baik dari segi fizikal dan mental.
“Pembedahan pertama sebelum saya berkahwin pada 2001 untuk mengeluarkan tiga sista dan mengikis dinding rahim bagi membuang adenomiosis (endometriosis rahim).
“Saya diberitahu sejak awal mungkin tidak dapat hamil secara semula jadi. Selepas pembedahan pertama, saya diberi ubat yang perlu disuntik selama enam bulan.
“Ubat ini meletakkan saya pada tahap pseudomenopaus (putus haid palsu). Selepas selesai mengambil ubat ini, alangkah bahagia dan bersyukurnya saya apabila disahkan hamil secara semula jadi sekali gus membuktikan jangkaan doktor yang merawat sebelum ini tidak tepat,” katanya.
Bagaimanapun, ketika usia kandungannya tujuh bulan, bayi Surita meninggal dunia. Tiada jawapan diberikan terhadap kejadian itu lantas dia terus mengalami tekanan emosi yang teruk dan akan berasa sedih setiap kali melihat bayi orang lain.
Ujian berganda
Jiwa wanita ini bagaimanapun tidak pernah berputus harap. Surita disahkan hamil sekali lagi pada 2004 dan anak perempuannya itu dilahirkan pramatang (tidak cukup bulan) kerana mengalami pendarahan pada usia kandungan 34 minggu.
“Ia adalah satu pengalaman yang menakjubkan buat saya. Ia menunjukkan saya boleh hamil walaupun mempunyai endometriosis tahap empat.
“Sejak anak perempuan saya dilahirkan, saya menjalani empat lagi pembedahan laparoskopi untuk membuang sista. Pada Januari 2010, saya menjalani pembedahan dan enam bulan berikutnya saya hamil lagi.
“Tidak pernah menyangka saya bernasib baik. Bagaimanapun, pada usia kandungan lima bulan, saya mengalami masalah,” katanya.
Menurutnya, doktor terpaksa melakukan pembedahan jahitan pangkal rahim apabila dia disarankan berehat di katil selama dua bulan dan dalam tempoh itu Surita sentiasa mengalami pendarahan.
Dia juga tidak pasti jika bayi dalam kandungannya itu normal hinggalah pada 20 Januari 2011 anak lelakinya dilahirkan pramatang dan perlu berada dalam inkubator selama empat minggu sebelum dibenarkan balik ke rumah.
Surita berkata, dia benar-benar bersyukur dengan kurniaan tuhan meskipun berdepan masalah itu dan kini mahu menumpukan perhatian kepada anaknya.
Bagaimanapun, pengalamannya dengan endometriosis tidak berakhir di situ apabila pada 2012 Surita disahkan mempunyai tumor pada ovari kiri dan terpaksa menjalani satu lagi pembedahan untuk membuang tumor, ovari kiri dan tiub fallopia.
“Saya bersyukur kerana ia bukan kanser tetapi sudah tidak mampu bertahan dengan pembedahan dan ubat-ubatan yang diberikan untuk menahan dan mengelakkan endometriosis. Saya tidak dapat berbuat apa-apa yang produktif kerana penyakit ini.
“Saya biasanya mengambil ubat penahan sakit untuk berfungsi di tempat kerja. Saya kehilangan kualiti hidup dan sudah tentu beban kewangan juga amat besar. Ia adalah pengalaman yang perit bagi saya yang melalui episod berulang pembedahan dan pengambilan ubat.
“Ia juga menyebabkan tekanan dalam hubungan saya dengan suami. Saya tidak faham sepenuhnya keadaan diri sendiri dan tidak dapat menjelaskan penyakit ini kepada sesiapa.
“Pelbagai kaedah rawatan daripada moden dan tradisional dicuba. Buat masa ini saya mengambil pendekatan melihat tindak balas badan saya kepada ubat-ubatan ini,” katanya.
Oleh itu, Surita menasihatkan wanita menjalani pemeriksaan kesihatan dan jangan malu melawat doktor sakit puan. Jika kesakitan yang dialami menyebabkan anda mengasingkan diri daripada masyarakat, itu bermakna anda perlu mendapatkan rawatan secepat mungkin.
Ini kerana katanya, kesakitan akibat endometriosis sering disalah tafsir sebagai kesakitan haid. Kebanyakan wanita muda dan masyarakat umum perlu dididik mengenai apa yang tidak normal.
“Kita boleh mewujudkan kesedaran dengan mendidik kaum hawa sama ada di sekolah dan universiti mengenai endometriosis. Ia boleh dilakukan dengan mengedar risalah mengenai endometriosis, selain mempunyai rawatan khusus dan menyediakan akses kepada rawatan untuk semua yang memerlukannya,” katanya.
Pernah pengsan kerana endometriosis
Penyakit sama turut dialami Norliza Ramli, 35, yang terpaksa berdepan kesakitan setiap kali haid hingga terpaksa mengambil cuti sakit.
Katanya, simptom dihadapi seperti senggugut, muntah, sembelit, kembung, kebas, sejuk kaki dan tangan, haid yang sedikit dengan warna hitam dan coklat menjadi igauan ngerinya berdepan penyakit itu.
“Setiap kali senggugut, saya hanya terbaring kerana sukar bangun, perlu memakai stokin dan berselimut kerana badan menjadi sejuk. Ketika itu hanya ubat penahan sakit, minum air panas dan tuam perut dapat melegakan sedikit gejala yang dialami.
“Endometriosis membuat saya cepat tertekan dan emosi menjadi sensitif, badan kurang tenaga dan selalu lesu. Semasa bujang, saya pernah pengsan di LRT dan ketika itu tiada langsung pengetahuan mengenai penyakit ini.
“Saya merujuk ke klinik pakar sakit puan selepas setahun berkahwin dan masih belum mengandung. Hasil pemeriksaan, didapati saya pesakit endometriosis tahap empat,” katanya.
Norliza terpaksa menjalani dua pembedahan pada 2014 iaitu prosedur laparatomi bagi membuang sel endometriosis berukuran lapan sentimeter (cm) dan sista bersaiz 2.5cm di ovari kiri diikuti prosedur laparoskopi dijalankan bagi membuang rekatan, fibroid dan adenomiosis.
Katanya, pemeriksaan terkini pada September lalu menunjukkan rahimnya bersih daripada endometriosis dan disarankan untuk mencuba kaedah persenyawaan in-vitro (IVF) bagi mendapatkan zuriat seterusnya mencegah penyakit itu kembali.
“Insya-Allah saya akan menjalani prosedur IVF pada Januari depan sebagai ikhtiar mendapatkan zuriat,” katanya.
Menurutnya, selepas disahkan penyakit itu, dia menukar gaya hidup yang sihat dengan mengambil sumber organik, mengurangkan nasi putih, daging, ayam, gluten dan makanan tinggi estrogen.
Dia turut mengamalkan pengambilan sayur mentah, jus buah dibuat sendiri, ikan laut dan beras perang selain memasak dengan cara rebus, kukus dan mengurangkan minyak.
“Saya juga amalkan minum air rebusan halia, kunyit, halba dan serai, cuka epal dan molases, air lemon dan teh hijau setiap pagi selain pemakanan sunah (kurma, delima, madu, serbuk baobab, al-manna), vitamin C dan B, minyak ikan dan obimin serta turut mendapatkan rawatan alternatif seperti akupunktur, berurut dan mengamalkan yoga secara kerap,” katanya.
Sakit seluruh badan
Penderitaan akibat penyakit endometriosis meninggalkan kenangan pahit kepada Zeaiana Mariam Rohani.
Berlatar belakangkan kerjaya sebagai peguam di sebuah firma guaman di ibu kota mungkin dilihat sempurna di mata insan lain namun tidak baginya.
Katanya, hanya penghidap endometriosis yang memahami betapa sukarnya untuk mendapatkan kehidupan normal seperti orang lain apabila setiap masa bergelut melawan rasa sakit, sengal, lesu, loya dan penat melampau tanpa ada penjelasan apakah puncanya.
Ia penyakit senyap yang tidak dapat dilihat oleh mata kasar dan menurutnya 90 peratus daripada 24 jam dalam sehari kehidupannya dihabiskan dengan memikirkan rasa kesakitan di badan.
Jika pesakit lain mempunyai sel endometrium di sekitar pelvik, dia turut mempunyai kelompok sel itu di paru-paru dan setiap kali bernafas, terasa amat sakit seolah-olah ada kayu mencucuk di bahu.
“Sakit ini sangat mengganggu kehidupan saya. Pernah satu ketika rasa sakit datang, saya tidak mampu bernafas, membuka mata, sakit bahu seolah-olah ada kayu mencucuk cucuk tulang belikat dan tulang selangka. Perut rasa kembung, loya, pinggang dan punggung juga sangat sakit.
“Saya hanya mampu meletakkan kepala di atas meja menahan sakit tetapi akhirnya saya tertidur selepas menelan ubat penahan sakit.
“Keesokan hari saya dipanggil majikan kerana tidur dan tidak produktif. Banyak pengalaman pahit terpaksa dilalui termasuk cemuhan di pejabat selain diskriminasi disebabkan penyakit ini.
“Saya dikatakan ada masalah tingkah laku dan dituduh menipu sakit. Ramai tidak faham masalah yang dihadapi penghidap endometriosis dan sering dituduh sengaja mengadakan kesakitan sedangkan wanita lain turut datang bulan serta mengalami senggugut,” katanya.
Sementara itu, Surita yang turut mengasaskan MyEndosis sentiasa berusaha mewujudkan kesedaran dan mendidik orang ramai mengenai penyakit itu.
Katanya, MyEndosis turut bermatlamat menyatukan wanita yang mengalami penyakit itu dan menyokong mereka mengambil pendirian terhadap endometriosis.
“Amat penting untuk mereka berada dalam satu kumpulan yang mana setiap orang boleh menjiwai kesakitan emosi dan fizikal mereka.
“Kami mahu menamatkan kesunyian dan mahu ia bukan sahaja menjadi isu wanita. Wanita dengan endometriosis adalah isteri, ibu, kakak, pekerja dan majikan. Ini sebenarnya satu isu masyarakat yang perlu ditangani.
“Untuk menyebarkan kesedaran ini, kami bersatu di bawah laman Facebook Endomarch Malaysia dan kumpulan Facebook MyEndosis selain menganjurkan acara pada Mac setiap tahun iaitu bulan kesedaran mengenai Endometriosis di 52 negara,” katanya.