Aktiviti seharian yang kita anggap biasa dan senang dilakukan ada kalanya bukan perkara mudah buat setengah orang. Bersyukurlah andai kita dikurniakan tubuh sempurna kerana ramai yang terpaksa berjuang meneruskan hidup kerana penyakit yang dihidapi.
Didiagnos penyakit jarang jumpa antara ujian berat perlu dihadapi bukan saja untuk pesakit malah ibu bapa dan keluarga yang turut menerima kesan baik dari segi mental mahupun beban kewangan.
Hakikatnya, apa yang mereka terpaksa lalui hari demi hari adalah di luar imaginasi kita. Hanya mereka yang merasai keperitannya namun hidup tetap perlu diteruskan.
Tidak pernah terlintas dalam fikiran lelaki ini anak kedua yang dilahirkan isteri lebih setahun lalu akan berdepan masalah kesihatan apatah lagi menghidap penyakit jarang jumpa.
Hinggalah bayi itu menginjak usia enam bulan, segala-galanya berubah apabila permata hati kesayangan mereka didiagnosis menghidap penyakit Infantile Pompe.
Bagaimanapun, K Sivasangaran bukan seorang ayah yang biasa. Pada 30 Ogos lalu, dia menawan puncak Gunung Kinabalu dengan ketinggian 13,435 kaki.
Usahanya itu bukan hanya minat semata-mata, sebaliknya ia antara misi untuk mewujudkan kesedaran orang awam dan pihak berkuasa mengenai cabaran yang dihadapi oleh kanak-kanak dan penjaga pesakit penyakit jarang jumpa di Malaysia.
Meskipun bukan pendaki tegar, semuanya dilakukan demi anak tercinta, Swathi Nisha Nair yang dikesan menghidap penyakit Infantile Pompe iaitu penyakit jarang jumpa yang menyebabkan pesakit mengalami kelemahan otot dan kesukaran bernafas.
Bahagian otot yang mungkin terkesan daripada penyakit itu termasuk muka, leher dan kaki.
Walaupun Swathi kini berusia 16 bulan, dia tidak berupaya berdiri seperti bayi seusianya selain tidak boleh makan makanan pejal.
K Sivasangaran berkata, pengalamannya sebagai bapa yang mempunyai anak berpenyakit jarang jumpa menggerakkan dirinya untuk memupuk kesedaran terhadap kepentingan sokongan daripada semua pihak sama ada kerajaan mahupun orang ramai.
“Mendaki Gunung Kinabalu sudah tentu bukan tugas yang mudah untuk saya. Ia mengambil masa dua hari untuk sampai ke puncak gunung.
“Sepanjang perjalanan, saya tinggal di tempat yang berbeza di atas gunung ketika mengembara melalui ekosistem yang berbeza dan menghadapi suhu rendah, pada ketinggian yang tinggi dan angin kencang sekali-sekala.
“Tahap oksigen dan ketinggian memang satu cabaran besar untuk saya tapi berbekalkan semangat dan cita-cita memperjuangkan nasib kanak-kanak dengan penyakit jarang jumpa, saya tekad melakukannya sedaya upaya,” katanya.
Sivasangaran yang juga Pengurus Kanan Penyampaian Perkhidmatan Microsoft Malaysia berkata, misi itu bukan semata-mata untuk dirinya sebaliknya demi mengumpul dana RM50,000 yang akan diberikan kepada Pertubuhan Penyakit Lisosomal Malaysia (MLDA) yang banyak membantu Swathi ketika dia didiagnosis dengan Infantile Pompe.
Ia penyakit diwarisi yang disebabkan oleh pembentukan gula kompleks yang dipanggil glikogen dalam sel badan. Pengumpulan glikogen dalam organ tertentu dan tisu, terutama otot merosakkan keupayaannya berfungsi secara normal.
“Sebelum Swathi didiagnosis, saya tidak tahu dan tidak pernah mengambil pusing berapa ramai ibu bapa dan anak yang terkesan dengan penyakit jarang jumpa ini,” katanya.
Di samping matlamat mengumpul dana, misi itu juga satu perjuangan untuk menekankan keperluan pembiayaan kerajaan yang berterusan bagi menyediakan rawatan sepanjang hayat buat pesakit penyakit jarang jumpa, kawasan rawatan yang selesa dan sesuai dan meningkatkan kesedaran penyakit jarang jumpa dalam kalangan orang awam, pihak berkuasa serta profesional perubatan.
Adalah penting untuk kerajaan mewujudkan akta penyakit jarang jumpa dan akta ujian saringan kelahiran di Malaysia. Melaluinya, nyawa yang tidak bersalah dapat diselamatkan dan membantu mengesan penyakit jarang jumpa dalam kalangan kanak-kanak.
“Harapan saya bukan saja untuk mencapai matlamat saya sendiri, tetapi juga menyokong pesakit penyakit jarang jumpa yang rata-ratanya adalah kanak-kanak dan semua orang yang memerlukan sokongan bagi meneruskan kehidupan.
“Gunung ini berkait dengan perjuangan yang terpaksa diharungi setiap hari oleh kanak-kanak penyakit jarang jumpa. Oleh itu saya yakin pengalaman ini akan menjadi detik yang tidak akan saya lupakan sampai bila-bila,” katanya.
Dengan objektif murni dan kesungguhan Sivasangaran untuk membawa mesej mengenai penyakit jarang jumpa, beberapa pihak turut sudi menaja perjalanannya antaranya Borneo Calling Tour and Travel Sdn Bhd.
Terdapat kira-kira 50 jenis penyakit penyimpanan lisosomal (LSD) yang kebanyakannya memberi kesan kepada kanak-kanak selain kebanyakan daripada pesakit meninggal pada usia muda dan tidak menentu, sama ada dalam beberapa bulan atau beberapa tahun kelahiran.
Akses kepada rawatan dan perkhidmatan perubatan sedemikian agak sukar untuk pesakit LSD, ini menyebabkan pesakit dan keluarga menderita dan berputus asa.
MLDA berhasrat meningkatkan kehidupan semua pesakit yang terkesan dengan LSD dengan mewujudkan kesedaran yang lebih tinggi terhadap penyakit itu selain membangun dan mengekalkan rangkaian komuniti pesakit yang berkesan. Ia boleh dilakukan dengan memberikan sokongan menyeluruh kepada keperluan individu yang semakin meningkat dan keluarga yang terjejas oleh penyakit LSD.
MLDA juga menawarkan untuk menyediakan ahlinya dengan maklumat terkini mengenai LSD, akses kepada perkhidmatan perubatan terkini di seluruh dunia, perkhidmatan kaunseling, nasihat kewangan dan sokongan untuk mengurangkan masalah kewangan.