Remuk jiwa saat menatap tubuh kecil kekuningan yang menangis tidak selesa.
Raut wajah anak ini mudah menggigit perasaan. Itu baru mata yang memandang.
Bagaimana agaknya beban yang ditanggung bahu yang memikul?
Tentunya mereka juga terduduk, berkecai perasaan saat menerima khabar zuriat tercinta mempunyai masalah hati. Namun, lama mana ibu bapa ini mahu hanyut dalam kesedihan?
Bukan sekali dua derita anak kecil menghidap masalah hati rosak dipaparkan di dada akhbar, berita dalam talian mahupun program televisyen. Boleh dikatakan kes biliari atresia (BA) terlalu kerap berlaku.
Lebih membimbangkan apabila BA cenderung dihidapi bayi baru dilahirkan. Andai tidak dirawat dari awal, pesakit mungkin berdepan risiko kanser hati pada masa akan datang.
Untungnya ada Pertubuhan Kebajikan Nadi Permata Malaysia (Nadi Permata) yang sentiasa prihatin membantu keluarga pesakit mendapatkan dana mencukupi untuk melakukan pemindahan hati di luar negara.
Presidennya, Marsilayuhaini Baharuddin berkata, sumber kewangan tidak mencukupi sering menjadi faktor utama pesakit di negara ini lewat mendapatkan rawatan hingga gagal diselamatkan.
Atas sebab itulah dia nekad untuk terjun ke dunia kebajikan, melakukan kerja amal, mengumpul dana, menyampaikan maklumat, menjadi perantara, sekali gus mendapatkan kerjasama pihak hospital di Shanghai, China.
“Sebenarnya, saya adalah usahawan wanita Johor. Saya juga menyandang jawatan sebagai Pengerusi Dewanita Dewan Perniagaan Melayu Malaysia Negeri Johor (DPMMNJ).
“Sebelum mengemudi Nadi Permata, saya aktif membantu, memberi nasihat dan tunjuk ajar kepada usahawan yang memerlukan. Kebetulan saya pernah diminta Presiden DPMMNJ untuk mencari khidmat perubatan terbaik bagi membantu seorang cucu ahli Dewanita.
“Saya ambil masa kirakira tiga bulan untuk mengkaji dan meneliti hospital terbaik yang pakar dalam pemindahan hati. Di situlah titik mula sebenar saya berkecimpung dalam kerja amal untuk anak BA. Semua maklumat yang dikumpul sepanjang pencarian itu saya gunakan sebaikbaiknya untuk membantu lebih ramai keluarga yang mempunyai anak BA,” katanya.
Senyuman berharga
Belum sempat bercerita lanjut, Marsilayuhaini memberitahu, dia akan berangkat ke China awal pagi keesokannya (Jumaat lalu) untuk menjemput si kecil Nur Ayra Humaira Mohd Nor Faiz, 2, yang sebelum ini mendapatkan rawatan di Hospital Renji, Shanghai berikutan penyakit sirosis hati kriptogenik (sejenis penyakit hati kronik).
Suaranya juga begitu ceria dan bersemangat biarpun kepenatan selepas pulang dari mengadakan perbincangan dengan pakar Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) sehingga lewat malam.
“Humaira pesakit BA yang ke30 kami bantu untuk mendapatkan rawatan dan pembedahan pemindahan hati di Hospital Renji sejak 2014. Ini umpama momen terindah buat saya kerana berjaya melangkah sejauh ini.
“Kami tidak ada kriteria spesifik untuk memilih pesakit mana yang perlu dibantu. Semuanya bergantung kepada kebenaran doktor di PPUM. Merekalah yang menentukan tahap kesihatan pesakit sama ada dalam keadaan baik untuk diterbangkan ke China atau sebaliknya,” katanya.
Jelas Marsilayuhaini, kerjasama dengan PPUM bermula sejak 2016, manakala jalinan kerjasama dengan Hospital Renji berlaku dua tahun lebih awal.
“Kami pilih Hospital Renji kerana mereka mempunyai kepakaran dalam melakukan pembedahan pemindahan hati. Mereka juga melakukan pembedahan sama setiap hari. Barisan doktor pakar mereka pula diiktiraf yang terbaik di China.
“Kalau boleh, saya sentiasa mahukan yang terbaik. Jadi, setiap kali anak BA ini akan menjalani pembedahan, saya sendiri akan berada di China bersamasama mereka.
“Saya bersyukur dan berasa diri sangat dihargai apabila pihak hospital di sana tidak pernah gagal memberikan kerjasama penuh. Saya sendiri dianggap seperti seorang daripada ahli pasukan hospital dan kehadiran kami sentiasa dialualukan.
“Paling utama, adalah senyuman pesakit dan ahli keluarga mereka sendiri. Saya sebak setiap kali saya melihat kanakkanak ini melalui pemindahan hati.
Keadaan mereka amat menyedihkan. Kesakitan yang mereka rasa itu seolah-olah bersatu dalam hati saya sendiri,” katanya.
Marsilayuhaini berkata, lazimnya, penderma memang akan berasa gementar.
Dia juga berasakan hal yang sama. Sukar hendak mentafsirkan perasaan semua yang terbabit sepanjang proses rawatan, apatah lagi menanti tempoh pemulihan berlalu antara satu hingga dua minggu.
“Ketika penderma dan bayi beransur pulih, saat itu hati jadi sayu dan terharu. Melihat mereka ini dalam keadaan baik dan menunjukkan tindak balas positif, ini membuatkan saya semakin bersemangat untuk membantu menyelamatkan lebih ramai anak BA.
“Tidak kira sesukar mana untuk mengumpul dana dan menguruskan dokumen di Malaysia atau payah hendak berkomunikasi dengan pihak hospital di China, namun saya gembira apabila melihat satu lagi nyawa berjaya diselamatkan.
“Saya nekad, apa pun keperitan yang dihadapi, kita akan perbaiki dari semasa ke semasa. Sukar untuk saya gambarkan kepuasan dicapai terutama apabila melihat senyuman kembali terukir di bibir kanakkanak ini.
“Apa yang saya harapkan cuma satu. Kerajaan perlu memandang inisiatif Nadi Permata Negara dalam membantu pesakit kurang berkemampuan. Kami mahu hospital tempatan bekerjasama dengan Hospital Renji untuk melahirkan pakar hati disini,” katanya.