BERAT mata memandang, berat lagi bahu yang memikul. Ketika ramai ibu bapa gembira membesarkan anak di depan mata, ada banyak pasangan 'berperang' dengan emosi, menahan telinga daripada sindir dan cemuh, hanya kerana memiliki anak istimewa.
Ternyata menepis dugaan bukan semudah menutup telinga. Kadangkala telahan pantas hadir dalam kalangan jiran tetangga. Namun hati pasti remuk andai kekurangan anak dijadikan perbandingan dalam kalangan ahli keluarga.
Kesempatan mengikuti Forum Autisme dan Komuniti ketika Pesta Kanak-kanak Islamik Malaysia (MICF) baru-baru ini, membuka ruang luas buat ramai ibu bapa untuk lebih memahami apa sebenarnya autisme.
Forum sarat informasi, penceritaan dan perkongsian pengalaman itu menampilkan Yang Dipertua Persatuan Ibu Bapa dan Ahli Intervensi (PIBI) Pusat Permata Kurnia, Nazmi Najib sebagai moderator bersama dua tetamu iaitu Pengarah Pusat Permata Kurnia, Dr Hasnah Toran dan ibu kepada dua anak autisme, Raja Rahimah.
Kata Nazmi, dia sendiri mempunyai seorang anak autisme. Manakala Dr Hasnah dan Raja Rahimah Raja Abd Latiff pula masing-masing memiliki dua anak yang mempunyai masalah serupa.
Biarpun mereka berdepan banyak ujian sepanjang membesarkan permata kesayangan, dugaan terbesar tetap berkait dengan stigma, penerimaan dan pandangan serong masyarakat di sekeliling.
AUTISME DAN ANAK TIPIKAL
DALAM era teknologi di hujung jari ini, masih ramai tidak tahu siapakah sebenarnya anak autisme. Ada yang melabel mereka sebagai budak nakal, suka mencederakan diri sendiri, ganas, mudah mengamuk, cenderung tantrum dan banyak lagi yang pastinya tidak sedap didengar.
Nazmi sendiri menyelar sikap segelintir masyarakat yang begitu mudah melabel anak istimewa itu tanpa cuba memahami situasi dihadapi mereka. Lebih penting, anak autisme tidaklah seteruk yang kerap digambarkan atau ditonjolkan kepada umum.
Jelasnya, autisme adalah satu bentuk kecelaruan neurologi yang mengganggu fungsi otak sejak dalam kandungan. Anak ini menghadapi masalah dalam perhubungan sosial, komunikasi, emosi, rutin berkaitan minat, tingkah laku dan kecenderungan dalam melakukan sesuatu.
“Antara ciri ketara anak autisme termasuk mempunyai masalah pertuturan, literasi dan minat dan kemahiran yang terhad. Mereka memerlukan bimbingan dan sokongan masyarakat selain ahli keluarga untuk menjalani kehidupan normal dan mendepani pelbagai cabaran mahupun kesukaran sepanjang hayat,” katanya.
Pendapat itu disokong Dr Hasnah. Katanya otak anak autisme berhubung dengan cara berbeza. Berikutan itulah tingkah laku, reaksi, komunikasi dan cara mereka berkawan nampak berbeza dengan anak normal.
“Lebih mudah kalau kita dapat bayangkan dalam satu bilik, ada banyak wayar yang berhubung secara bercelaru. Apabila kita tekan suis kipas, lampu yang akan bernyala. Jika tekan suiz lampu, pendingin hawa pula yang hidup. Begitulah anak autisme.
“Namun, kini tindakan selebriti dan pengguna media sosial berkongsi video anak mereka mengamuk itulah yang melekat dalam ingatan masyarakat. Timbul stigma negatif bahawa anak autisme ini agresif, kasar, suka mengamuk, memukul pukul diri dan orang lain.
“Mereka tidak tahu bahawa sebenarnya anak autisme ini sangat pelbagai. Ada anak yang tahap kecerdasannya (IQ) sangat tinggi, ada yang sangat rendah dan ada yang sama seperti anak-anak lain.
“Dari segi tingkah laku pula, saya lihat apabila anak autisme tidak dididik dengan betul sejak dari kecil, mereka lebih cenderung melakukan tingkah laku negatif saja. Sebab itulah pentingnya ibu bapa yang ada anak autisme mendapatkan ilmu bagaimana untuk mendidik mereka. Kita tahu anak ini mempunyai cara pemikiran yang berbeza, jadi ibu bapa juga perlu belajar cara khusus untuk mendidik mereka,” katanya.
KENALI TANDA AUTISME
MENCERITAKAN semula perjalanan awal sebagai ibu kepada anak autisme, Raja Rahimah berkata, dia dan suami sepakat merujuk anaknya kepada pakar perkembangan kanak-kanak selepas melihat beberapa tanda yang cenderung ke arah autisme.
“Saya ada dua anak autisme, masing-masing berusia tujuh dan lima tahun. Di peringkat awal tumbesaran mereka, saya dapat lihat kedua-duanya berbeza berbanding kanak-kanak lain.
“Umpamanya, anak yang berumur tujuh tahun begitu sensitif pada bunyi. Apabila kami ke hospital untuk bertemu pakar, dia kerap terkejut kerana mendengar bunyi tapak kaki, budak menangis dalam bilik rawatan dan pertukaran nombor giliran. Jadi, sepanjang di hospital, dia sangat tidak selesa.
“Selepas beberapa siri ujian, doktor mengesahkan anak mengalami autisme ringan. Pada kami, dia memang nampak normal sejak dari mula. Namun kami bertemu doktor kerana tidak mahu terus berteka-teki,” katanya.
Jelas Raja Rahimah, dia bersyukur kerana membuat keputusan tepat (bertemu doktor). Sebaik diberitahu sah autisme, dia dan suami terus mencari kaedah pemulihan awal, individu yang boleh membantu mengenal pasti komunikasi dan peri laku anak serta mendapatkan ilmu untuk rujukan.
“Alhamdulillah, itu adalah keputusan terbaik yang kami buat. Selepas dua tahun dikesan autisme, sekarang peri laku anak yang negatif sudah bertukar positif. Lagipun, kami bukan pakar. Kalau terus bermain teka-teka saja pun tidak ke mana.
“Justeru, kalau ada ibu bapa yang berdepan situasi sama seperti kami dulu, eloklah berjumpa pakar dan mendapatkan pengesahan daripada mereka. Mereka ini sukar hendak dipastikan kerana tidak sama dengan kes anak sindrom Down atau palsi serebral yang jelas pada fizikalnya. Autism itu tidak nampak,” katanya.
CABARAN SUKAR
DITANYA pula berkenaan ranjau duri yang terpaksa dihadapi sepanjang membesarkan anak autisme, Dr Hasnah berkata, ada banyak hal yang perlu diberi pertimbangan khusus demi memastikan zuriat tidak terabai dan mampu berdikari di masa depan.
Biarpun terpaksa melupakan kepentingan diri, wanita ini mengakui sanggup berkorban apa saja untuk anak istimewanya yang kini berusia 23 (sulung) dan 12 tahun (ketiga).
“Sejak mereka kecil, saya selalu bimbangkan masa depan kedua-duanya. Kata orang, kalau tidur malam, umpama kepala tidak cecah ke bantal. Saya runsing memikirkan apa yang bakal menanti mereka di masa akan datang.
“Kalau anak tidak dapat belajar, bekerja dan menampung kehidupannya, bagaimana nasib mereka apabila kita sudah tiada nanti. Siapa yang hendak jaga? Ini bagaikan mimpi ngeri yang kami lalui setiap hari. Tapi alhamdulillah, sebagai orang Islam, saya percaya jika Allah SWT yang menjadikan mereka sebegitu, dengan izin-Nya juga pasti ada rezeki dan peluang hidup untuk mereka. Saya perlu kuatkan iman dan yakin pada ketentuan-Nya,” katanya.
Kemudian, soal kewangan. Apabila ada anak autisme yang mempunyai masalah pertuturan katanya, perlu mendapatkan terapi khusus. Namun, terapi pertuturan untuk tempoh 45 minit sudah mencecah harga adalah RM150.
Ia perlu dijalani sekurang-kurangnya seminggu sekali. Semakin kerap terapi, semakin positif hasilnya di kemudian hari. Dr Hasnah menjelaskan, pelan terbaik adalah dengan menyediakan terapi 25 jam seminggu termasuk pertuturan dan cara kerja. Malangnya, setiap terapi memerlukan perbelanjaan besar.
“Dalam kes saya, anak sulung dihantar ke pusat pemulihan swasta untuk dia belajar berkebun, masak nasi, goreng ayam, basuh pinggan, sapu sampah, buat kek, membungkus kerepek dan kemahiran kendiri yang lain. Anak ketiga pula, kalau dihantar ke sekolah kerajaan, dia akan diletakkan di kelas pendidikan khas. Saya tidak bersetuju kerana anak mampu membaca dan mengira. Jadi, saya buat keputusan menghantarnya ke sekolah swasta.
“Perbelanjaan bulanan untuk kedua-dua anak, termasuk pengangkutan mereka adalah sebanyak RM47,000 setahun. Sedangkan saya hanyalah pegawai kerajaan, bukan ahli perniagaan atau pengasas produk. Bagaimanapun, demi masa depan anak yang cerah, saya tidak kisah untuk berkorban. Tidak perlu berbaju cantik dan mahal. Duit yang ada memang khusus untuk anak belajar saja. Itupun saya amat bersyukur kerana mampu menyediakan seadanya,” katanya.
Satu perkara yang pasti adalah penat. Memandangkan dia dan suami perlu bekerja, banyak toleransi diperlukan untuk memastikan keadaan terkawal setiap hari. Tambahan jika hidup di ibu kota, pasti jam 8 malam ke atas baru sampai ke rumah.
“Si ibu perlu memasak, menyediakan keperluan, menggosok baju untuk esok dan mengemas. Anak mungkin akan menunjukkan ragam. Kalau suami memahami, bolehlah dia membantu. Jika tidak, kemungkinan besar akan timbul perbalahan dan masalah dalam hubungan suami isteri.
“Apapun bagi saya, tidak kira seberat mana ujian yang datang dalam keluarga, lebih besar kesannya jika masyarakat turut sama melempar pandangan serong. Kadangkala apabila melihat anak autisme tidak terkawal, mereka cenderung menyerang emosi ibu bapa dengan memberi pelbagai petua dan cadangan tidak munasabah, walhal pelbagai terapi sudah dilakukan.
“Ada juga ibu bapa yang terpaksa berdepan dengan mentua yang tidak faham, sampaikan berat hati untuk balik kampung berhari raya. Mereka tidak mahu berasa tertekan mendengar komen negatif daripada mentua mahupun ipar duai,” katanya.
Bagi Raja Rahimah pula, kehadiran anak istimewa sebenarnya mengubah seluruh keluarga menjadikan mereka turut istimewa dari segenap sudut. Cuma, hakikat itu jarang disedari masyarakat, termasuk pasangan yang mempunyai anak istimewa itu sendiri.
“Bayangkan, kalau hendak ke kenduri, sudah pasti persediaannya tidak sama dengan keluarga orang lain. Kita kena fikir macam-macam perkara. Apa yang perlu dibawa, bagaimana kalau anak tantrum, mana jalan keluar jika berlaku sesuatu tidak diingini. Ini tidak kira sama ada pergi kenduri, melawat saudara atau ke taman berhampiran.
“Untuk saya yang mempunyai dua anak autisme dan seorang anak hiper, kami suami isteri memang tidak boleh duduk dan biarkan saja anak bermain. Kami perlu sentiasa berjaga-jaga. Masa rehat tidak banyak dan emosi kerap turun naik.
“Tapi stigma masyarakat tidak pernah berubah. Pasti akan ada yang mengecam kami tidak pandai menjaga anak dan benda sebegitu memang memedihkan hati. Jadi, demi menjaga perasaan sendiri, saya selalu cuba untuk tidak mendengar apa yang orang kata. Saya cuba tidak terlalu memikirkan komen dan sentiasa lebihkan perkara positif.
“Saya bertuah dikurniakan rakan yang positif, suami yang selalu memberi sokongan dan dorongan serta keluarga terdekat yang sangat memahami. Adanya mereka di sisi membuatkan saya percaya ia boleh membantu menaikkan semangat ibu bapa yang ada anak istimewa untuk berusaha menjadi yang terbaik,” katanya.