AWAL bulan lalu ramai yang teruja mengenakan pakaian biru. Tidak kira suri rumah, kakitangan kerajaan, pekerja swasta, sukarela atau siapa saja, masing-masing mahu menyatakan sokongan terhadap kempen Light It Up Blue sempena Hari Autisme Sedunia.
Tidak terkecuali, ibu kepada empat anak, Salwa Mohd Saleh. Uniknya, wanita ini mempunyai tiga anak istimewa yang disahkan mempunyai masalah pembelajaran. Anak sulungnya, Imran berusia 10 tahun, kedua I’jaaz, 8, dan ketiga, Israa’, 5.
Kata Salwa, dia teruja dapat berkongsi pelbagai maklumat bagus mengenai autisme. Bahkan perniagaan produk penjagaan bayi yang diusahakan juga menyokong penuh intervensi untuk anak ASD (gangguan spektrum autisme).
“Sebenarnya ASD adalah kecelaruan yang berlaku secara lahiriah. Ia terjadi bersama bayi yang dikandung. Kesan kecelaruan neuro ini menyebabkan seseorang yang mempunyai autisme menghadapi masalah berkaitan sensori, komunikasi dan sosial.
“Apabila disebut spektrum, bermakna antara satu insan autisme dengan yang lain, terdapat ciri autistik yang berbeza. Jadi, kita tidak boleh samakan mereka dengan ciri kecelaruan lain seperti sindrom Down, kelewatan pembangunan global (GDD), gangguan tumpuan dan hiperaktif (ADHD), disleksia dan sebagainya.
“Memandangkan ciri fizikal mereka yang sama seperti orang tipikal, agak susah untuk kita menyatakan sama ada mereka mempunyai ASD atau tidak,” katanya.
SENSORI
Daripada pengalamannya memiliki anak istimewa, kata Salwa, masalah sensori (pendengaran, sentuhan, penglihatan) lebih mudah dikaitkan dengan situasi ‘berlebihan’.
Analoginya seperti Clark Kent (watak adiwira) yang baru belajar mengawal kebolehan Superman semasa kecil. Contohnya dalam soal pendengaran, anak autisme berasa tidak selesa dengan beberapa nada tinggi rendah bunyi dan mereka akan bertindak menutup telinga.
Ada waktunya anak mungkin menukar siaran azan dari TV3 ke TV1 atau membuat bunyi lain untuk menghalang bunyi yang mengganggunya.
KOMUNIKASI
Lazimnya anak autisme mengalami masalah lambat bertutur. Ada yang mengambil masa sehingga enam tahun untuk berbicara seperti orang lain. Ada juga yang lebih selesa berkomunikasi dalam bahasa Inggeris kerana ciri-ciri sebutannya kurang berbanding bahasa lain.
Mereka juga mempunyai masalah dengan perkataan yang abstrak seperti gembira, sedih, menyampah atau tidak setuju kerana faktor perbezaan cara memproses maklumat berbanding orang biasa.
SOSIAL
Akibat pertuturan yang sedemikian, mereka susah untuk berkomunikasi dengan orang sekeliling. Ini secara tidak langsung menjurus kepada beberapa perlakuan di bawah:
a) Bermain sendiri
Tidak bermain secara biasa seperti anak-anak lain.
b) Mereka bentuk cara bersosial yang bukan lazim.
Contohnya, mengajak bermain dengan menolak rakan
c) Tidak faham bahasa tubuh
Anak autisme biasanya tidak memahami bahasa tubuh dan sindiran. Jadi, berterus-teranglah dengan mereka. Mereka juga agak susah untuk bertentang mata apabila berkomunikasi.
Apapun, ini hanya sebahagian kecil perlakuan atau sikap anak autisme. Ada banyak lagi contoh yang boleh dirujuk di Internet. Ada ramai penulis blog yang terbuka berkongsi mengenai pengalaman membesarkan anak autisme atau perkembangan anak istimewa mereka. Segelintir mereka juga berkongsi pengalaman dengan insan autisme lain. Namun, sebaiknya, rujuklah kepada pakar.
INTERVENSI
Bagi menyokong ibu bapa yang mempunyai anak istimewa, banyak usaha dijalankan kerajaan dan badan bukan kerajaan (NGO) menerusi platform berbeza. Kebanyakannya menjurus ke arah pendidikan. Antaranya:
a) Permata Kurnia - projek pendidikan untuk kanak-kanak autisme
b) Makmal Pembelajaran Autisme di Universiti Kebangsaan Malaysia
c) Program Pendidikan Khas Integrasi (PPKI) - kelas untuk kanak-kanak berkeperluan khas di sekolah tertentu
d) Persatuan Kebangsaan Autisme Malaysia (NASOM) - NGO yang turut membuka pusat pendidikan untuk kanak-kanak autisme
e) Autism Malaysia (AM) - Persatuan ibu bapa yang mempunyai anak-anak autisme
f) Pusat Pembangunan Kanak-kanak (CDC), HUKM - Pusat perkembangan kanak-kanak
TUGAS KITA
Sebagai insan sempurna, Salwa berkata, seluruh isi masyarakat harus saling menyokong ibu bapa yang mempunyai anak autisme. Ambil tahu mengenai autisme dan bagaimana kita sebagai ahli masyarakat boleh membantu.
“Jika kita sebagai ibu bapa dapat melihat, merasa atau terdetik hati dengan tindakan luar kebiasaan anak, dapatkan nasihat pakar. Usah tunggu sampai terlewat.
“ASD tidak boleh dirawat kerana ia bukan penyakit. Namun, tindakan mereka boleh diperhalusi dengan intervensi awal.
“Setakat ini tidak ada lagi penyelidikan yang dapat membuktikan punca sebenar ASD. Namun ada yang percaya ia berpunca daripada pemberian vaksin. Ini adalah kebodohan melampau. Jangan ikut percaya kerana ia boleh menyusahkan orang lain,” katanya.
APA NAK BUAT JIKA ANAK ADA MASALAH PEMBELAJARAN?
Julai tahun lalu Salwa menerima khabar terbaru mengenai anak ketiganya yang memang disedari istimewa sejak kecil. Doktor mengesahkan Israa’ mengalami kelewatan perkembangan global (GDD) dengan ciri autistik.
“Kami diminta datang ke CDC di HUKM untuk mendengar laporan kes Israa’. Memang sejak bayi lagi Israa’ berada dalam kelompok kanak-kanak yang mempunyai masalah pembelajaran. Namun sehingga usianya hampir tiga tahun, saya mula mengesyaki Israa’ mungkin mempunyai masalah lain yang berkait dengan ASD.
“Kegusaran saya bersebab. Saya selalu memantau perkembangannya. Dalam tempoh berkenaan, saya sedar Israa’ mempamerkan ciri-ciri anak ASD. Sama seperti saya mula mengesyaki abang-abangnya dahulu.
“Dipendekkan cerita, selepas pelbagai siri ujian, temu janji dan pemeriksaan, Israa’ memang mempunyai ciri autisme, tetapi GDD lebih ketara. Ketika usia menjengah empat tahun, paras kebolehannya hanyalah seperti anak berusia setahun hingga setahun setengah.
“Meskipun demikian, khabar berkenaan tidak memeranjatkan. Kami lega kerana boleh terus memantau perkembangannya. Bahkan kami pulang dengan pelbagai pilihan sekolah untuk difikirkan. Sudut intervensi, jarak, pengangkutan dan bajet, semuanya diteliti,” katanya tersenyum.
Berikut langkah yang boleh dilakukan ibu bapa jika berasa sangsi dan merasakan anak tidak berada pada tahap perkembangan yang sewajarnya. Bagaimanapun kata Salwa, perkongsian ini bersandarkan pengalaman peribadi semata-mata. Jadi, ia mungkin berbeza mengikut tempat atau keadaan.
Langkah 1: Pemantauan
Tidak ada orang lain yang lebih layak memantau atau lebih tahu perkembangan anak selain ibu bapa mereka sendiri. Jadi, jangan bergantung harap kepada ahli keluarga lain, guru sekolah atau taska untuk memantau anak kita.
Tidak kira walaupun penat, luangkan masa setiap hari dengan anak-anak dan lihat kebolehan dan perkembangan mereka. Tengok apa pencapaian semasa anak (bukan sudut akademik sahaja), apa yang anak boleh lakukan dan apa yang mereka minati. Penting untuk memantau perkembangan anak dari kecil hingga bersekolah. Elakkan menghadap telefon atau gajet. Beri perhatian kepada anak. Rugi jika kita terlepas peluang melihat perkembangan anak dan membantu mereka.
Langkah 2: Baca
Bukan memantau saja-saja. Pemantauan mesti seiring dengan pengetahuan asas. Rajinlah membaca mengenai masalah anak. Ada banyak bahan di Internet, bahkan di Facebook sendiri yang boleh dijadikan rujukan asas.
Tidak cukup dengan itu, buku rekod yang dibekalkan klinik kerajaan (biru atau merah jambu) juga mempunyai carta dan jadual perkembangan mengikut usia. Dari situ kita sudah boleh membuat penilaian. Adakah menulis terbalik itu semestinya disleksia? Atau dia minat roda dan suka susun atur barang, dia ada autisme? Adakah semudah itu?
Langkah 3: Akui
Ini sangat penting. Ibu bapa perlu berlapang dada dan tidak paranoid. Seimbangkan antara naluri dengan keperluan untuk dapatkan pemeriksaan lanjut. Jika berasakan ada yang tidak kena, periksa teliti sama ada betul atau tidak. Kemudian, ibu dan ayah harus selalu berlapang dada dengan apa saja keputusan. Akuinya dan sama-sama mencari penyelesaian.
Langkah 4: Berjumpa doktor
Secara amnya, apabila anda rasa anak mempunyai masalah, bawalah ke klinik kesihatan berhampiran untuk berjumpa pegawai perubatan. Ceritalah mengenai apa yang kita bimbangkan dan mereka akan buat pemeriksaan.
Jika kebimbangan itu berasas, mereka akan menulis surat rujukan supaya anda dapat berjumpa dengan doktor pakar kanak-kanak di hospital. Bawa surat dan buat temu janji di klinik pakar. Kemudian berjumpa doktor pakar dan doktor psikiatri. Ini bergantung kepada keadaan anak. Setiap kes berlainan memerlukan rawatan berlainan.
Langkah 5: Dapatkan rawatan dan intervensi awal
Selepas pengesahan dibuat, rawatan akan dimulakan. Antaranya terapi pertuturan, terapi pekerjaan, fisioterapi, bermain secara kumpulan dan banyak lagi.
INGAT!
Proses ini akan memakan masa terutama bila dilakukan di hospital kerajaan. Ada waktunya lebih setahun baru mendapat diagnos tepat. Jangan mudah melatah dan bersabarlah. Jika berkemampuan, dapatkan pandangan kedua di hospital swasta yang menyediakan rawatan seumpamanya.