hati

Didik bina daya tahan digital tinggi

Oleh Siti Zarinah Sahib

TERDAPAT pelbagai faktor penyumbang kepada perbuatan buli atau buli siber dalam kalangan golongan muda. Antaranya disebabkan wujudnya perbezaan nyata atau fizikal dan kurangnya rasa empati terhadap perbezaan ini.

Hal ini sering kali berlaku terhadap komuniti orang kurang upaya (OKU) yang sering dipinggirkan atau komuniti penyakit jarang jumpa apabila mereka dibuli disebabkan keadaan serta penampilan yang berbeza.

Menjelaskan lebih lanjut, menurut Ketua Bahagian Kelestarian Digi, Philip Ling, perbuatan membuli seseorang yang mempunyai kecacatan di alam maya sememangnya banyak berlaku dalam masyarakat.

Buli siber dalam kalangan OKU misalnya berlaku disebabkan mereka boleh menyembunyikan identiti sebenar di Internet.

“Kami percaya nilai yang baik mestilah disemai dari peringkat sekolah. Oleh itu pelbagai inisiatif untuk mendidik kanak-kanak cara membina daya tahan digital yang tinggi perlu diberikan.

“Kami berharap dapat menyediakan platform bagi komuniti minoriti ini untuk mengetengahkan kesukaran yang dilalui sebagai pesakit penyakit jarang jumpa serta meningkatkan kesedaran dalam membina masyarakat yang lebih terbuka dan bertimbang rasa,” katanya.

Sebagai ibu kepada anak yang menghidap penyakit jarang jumpa, Melinda Khoo berkata, perbuatan buli boleh dilakukan dalam pelbagai cara dan pemulauan adalah salah satu daripadanya.

“Saya percaya penghidap penyakit jarang jumpa tidak dihadkan oleh ketidakupayaan mereka, sebaliknya kerana tidak diterima masyarakat. Apabila saya cuba mendaftarkan anak ke sekolah, tiada sekolah yang mahu menerima kerana beranggapan dia membebankan.

“Situasi ini sangat mengguris hati saya sebagai ibu yang melihat sendiri anak tidak diterima orang sekeliling. Jadi, saya tekad terus berjuang dan menaikkan tahap kesedaran serta penerimaan masyarakat terhadap penyakit ini dengan harapan mereka dapat peluang yang setara dalam pendidikan dan kerjaya,” katanya.

Pendapat ini turut dipersetujui Sivasangaran Kumaran, bapa kepada anak berusia dua tahun, Swathi Nisha yang turut menghidap penyakit jarang jumpa.

Jelas Sivasangaran, kekurangan maklumat mengenai penyakit jarang jumpa memberi impak yang besar terhadap psikologi, emosi, kewangan pesakit, keluarga dan penjaga.

Mereka sering menghadapi cabaran seperti tundaan dalam diagnosis, diagnosis yang kurang tepat, rawatan yang tidak sepadan dan kekurangan akses kepada ubat-ubatan mampu milik.

Siva berharap satu dasar penyakit jarang jumpa akan digubal secepat mungkin, bermula dengan pemberian definisi rasmi bagi penyakit ini dan mewujudkan badan pendaftar untuk penyakit jarang jumpa.

Badan pendaftar ini bertujuan mengumpul dan menyimpan semua rekod rasmi pesakit yang boleh memberikan maklumat penting ke atas diagnosis dan rawatan mereka.

“Sejak beberapa tahun kebelakangan ini, ada peningkatan program kesedaran bagi OKU, namun tidak termasuk pesakit penyakit jarang jumpa.

“Kami merayu mereka ini diiktiraf supaya penyelesaian yang holistik dan jangka panjang dapat diberikan kepada pesakit sekali gus memberi kehidupan lebih baik buat generasi akan datang,” ujarnya yang mewujudkan portal khusus untuk komuniti penyakit jarang jumpa di Malaysia selepas melihat kepayahan yang terpaksa diharungi anak perempuannya.

Disiarkan pada: August 13, 2019 @ 5:30am
d