Shah Alam: “Kulit Cahaya sangat sensitif, rapuh seperti kulit rama-rama yang tidak bertahan lama kerana kulit baru tumbuh akan menggelembung dan pecah sebelum tertanggal dengan sendiri.
“Saya juga tidak tahu sampai bila derita ini akan ditanggung Cahaya kerana dia hanya mampu menangis bagi meluahkan kesakitan dan sebagai ibu, saya tidak mampu menahan air mata kerana tidak sanggup melihat kesengsaraan yang dihadapinya,” luah Suziyana Jamaludin, 32, mengenai keadaan anak bongsunya, Cahaya Amanda Abdul Ghoni, tiga bulan, yang menderita penyakit kulit rapuh sejak lahir.
Katanya, anak keempatnya itu menghidap penyakit kulit Epidermolysis Bullosa (EB) atau sejenis penyakit genetik gangguan tisu perantara yang menyebabkan kulit anaknya itu mengelupas dan tertanggal di mana proses itu akan terus berlaku berulang kali.
Menurutnya, penderitaan sejak lahir itu menyebabkan Cahaya perlu diberi penjagaan rapi dan memerlukan masa antara tiga hingga empat jam untuk membersihkan tubuh anaknya kerana perlu memecahkan gelembung yang terdapat pada badan agar tidak pecah dengan sendiri dan kulit akan melepuh lebih teruk.
“Cahaya hanya memakai lampin pakai buang di rumah kerana kulitnya sensitif dan hanya boleh disapu sejenis krim kulit untuk melembapkannya agar tidak terlalu kering sehingga menyebabkan kesakitan kepadanya.
Dapatkan akhbar Harian Metro untuk berita selanjutnya.