Klang: “Walaupun tidak sihat seperti kanak-kanak lain namun Nur Siddiqah dan Muhammad Azraqee segalanya untuk kami.
“Penyakit Epidermolysis Bullosa (EB) itu tiada ubat namun sebagai ibu bapa, kami tidak akan berputus asa dan sentiasa berdoa semoga suatu hari nanti ada keajaiban untuk mereka berdua,” kata Mohd Aidil Aiman dan isterinya, Ida Azny.
Anak pasangan berkenaan iaitu Nur Siddiqah, berusia lima tahun, dan Muhammad Azraqee, berusia dua tahun menghidapi penyakit genetik EB jenis Recessive Dystrophic jarang ditemui sejak dilahirkan.
Mohd Aidil berkata, kulit dua anaknya itu mudah melepuh dan cedera sama ada terkena sentuhan lembut mahupun disebabkan geseran pakaian pada badan.
Disebabkan itu, pesakit EB biasanya dikenali dengan gelaran kanak-kanak rama-rama kerana keadaan kulit mereka yang terlalu rapuh dan cepat terluka.
“Tidak seperti kanak-kanak lain, kulit badan Nur Siddiqah dan Muhammad Azraqee boleh terluka hingga tertanggal dan berdarah pada bila-bila masa tidak kiralah ketika tidur, makan atau pun bermain.
“Ia terpaksa dibalut dan mereka berdua terpaksa melalui keadaan menyakitkan itu seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk penyakit berkenaan.
“Pesakit EB memerlukan pemantauan rapi dan keadaan itu memaksa saya dan isteri berhenti kerja bagi menjaga mereka berdua,” katanya ketika ditemui Harian Metro di rumahnya, semalam.
Menurut Mohd Aidil, meskipun sehingga kini tiada ubat dapat menyembuhkan penyakit berkenaan, namun dia dan isteri tetap tidak berputus asa.
Namun kata Mohd Aidil, dia tidak dapat memberi rawatan terbaik untuk dua anaknya itu kerana kekangan kewangan kerana kos membeli pembalut dan silikon khas untuk membalut kawasan kulit yang tanggal bukan murah.
Katanya, pembalut jenama Tubifast itu mahal begitu juga pelapik silikon lembut (Mepilex Lite) berharga RM200 sekotak mengandungi lima keping.
“Stok itu hanya boleh digunakan selama dua hari sahaja dan kerana tidak mampu membeli baru, biasanya kami membasuh pembalut itu untuk digunakan semula.
“Kalau ikutkan saranan doktor pembalut itu tidak boleh diguna semula tetapi apakan daya kos keseluruhan untuk membeli peralatan membersihkan luka termasuk cecair pencuci, krim serta susu khas untuk Nur Siddiqah dan Muhammad Azraqee adalah lebih RM6,000 sebulan.
“Kami tidak mampu kerana tiada pendapatan tetap dan hanya bergantung kepada jualan kecil-kecilan barangan Tupperware sahaja,” katanya.
Sementara itu, Ida berkata, masyarakat di negara ini masih kurang peka mengenai penyakit EB dan menganggapnya sebagai sejenis penyakit kulit seperti Ekzema.
Kata Ida, meskipun keadaan kulit pesakit EB mudah tertanggal serta berdarah namun penyakit itu sebenarnya tidak berjangkit dan masyarakat tidak perlu khuatir berada berdekatan dengan mereka,
“Penyakit ini kategori penyakit jarang jumpa dan kerajaan perlu membuat sesuatu bagi memastikan masyarakat di negara ini mengetahui kewujudannya.
“Ini kerana, berdasarkan pengalaman, ada hospital yang tidak mempunyai kepakaran mengendali kes membabitkan pesakit EB kerana kurangnya pendedahan selain kekurangan doktor pakar berkaitan,” katanya.
Sementara itu, bagi yang ingin membantu meringankan beban kewangan keluarga berkenaan, sumbangan boleh disalurkan ke akaun Maybank Mohd Aidil, 512455195401 atau hubungi 0182511707.