“SAYA terpaksa berhenti kerja untuk menjaga dan memastikan anak (Nur Fatihah Najiha Mohd Isa, 7) sentiasa dalam keadaan sihat dan keselamatannya terjamin,” kata Nurul Wahida Hasbullah, 29.
Anaknya, Nur Fatihah Najiha menghidap penyakit lebihan cecair dalam kepala atau hydrocephalus yang mula dikesan ketika berusia dua bulan, sekali gus menjejaskan penglihatan kedua-dua matanya.
Nurul Wahida yang sebelum ini bekerja dengan sebuah kilang di Senawang, Seremban terpaksa mengambil keputusan berhenti kerja kerana bimbang dengan keselamatan dan pembesaran Nur Fatihah, anak sulung daripada dua beradik itu.
Menurut Nurul Wahida, pada awalnya, dia dan suami, Mohd Isa Zainal Abidin, 34, terkejut apabila diberitahu pakar Hospital Tuanku Jaafar (HTJ) bahawa anaknya mengalami penyakit hydrocephalus selepas melihat saiz kepalanya ketika itu semakin membesar.
“Namun, kami reda dengan ketentuan Allah. Memang sukar menjaganya apabila dalam tempoh setahun selepas kelahirannya, dia kerap mengalami demam panas dan sawan.
“Disebabkan penyakit itu, anak saya menjalani pembedahan VP Shunt di Hospital Kuala Lumpur (HKL) iaitu pemasangan tiub kekal yang dipasang dalam badan bawah kulit dari bahagian kepala sehingga bahagian perut.
“Tujuannya membolehkan lebihan air mengalir ke perut dan keluar melalui air kencing dan sehingga kini, Nur Fatihah sudah menjalani tujuh pembedahan VP Shunt dengan yang terakhir pada Februari 2018,” katanya ketika ditemui di kediamannya di Taman College Height Sikamat, Seremban, hari ini.
Berkongsi pengalaman selanjutnya, Nurul Wahida akui kesukaran menjaga anak yang mengalami penyakit hydrocephalus, selain memerlukan kos yang tinggi terutama babitkan pembedahan VP Shunt yang menelan belanja mencecah RM7,000.
“Anak yang mengalami penyakit ini juga memerlukan susu khas berharga sekitar RM170 bagi kadar 1.5 kilogram.
“Selama lebih dua tahun, saya terpaksa memperuntukkan sekitar RM1,200 sebulan untuk penjagaan Nur Fatihah.
“Bagaimanapun ketika ini kos sudah berkurangan kerana komplikasi kesihatannya tidak begitu ketara, namun anak saya perlu mendapat rawatan lanjut di HTJ dan HKL” katanya yang memaklumkan anaknya itu kini bersekolah di Sekolah Kebangsaan Sikamat.
Dia yang menjadi pengasas penubuhan Persatuan Pesakit Hyrocephalus Malaysia (PPHM) berkata, penyakit berkenaan jarang berlaku, namun ia paling sukar dijaga.
Menurutnya, ketika ini ada sekitar 250 keluarga dari seluruh negara yang mempunyai ahli keluarga menghidap hydrocephalus.
“PPHM ditubuhkan untuk membantu ibu bapa berkongsi maklumat dari aspek penjagaan pesakit selain mendapatkan perhatian dari pihak berwajib untuk kepentingan dan masa depan pesakit.
“Pesakit hydrocephalus boleh membawa kepada kematian jika tidak mendapat rawatan sempurna dan terbaru seorang bayi perempuan berusia lapan bulan, Nur Umairah Jannah Abdul Muhaimin, meninggal dunia ketika dirawat di Hospital Canselor Tuanku Muhriz di Bandar Tun Razak, Kuala Lumpur, Julai tahun lalu,” katanya.