Jerantut: Demi memberikan sepenuh perhatian dan tumpuan kepada dua cahaya mata yang menghidap penyakit kulit rapuh atau dikenali Epidermolysis Bullosa (EB), seorang ibu sanggup berhenti kerja untuk menjaga zuriatnya itu.
Malah, selepas pemergian anak sulung empat tahun lalu akibat penyakit itu, Nik Melissa Mahadi, 31, sehingga kini masih mengabdikan seluruh masanya untuk anak kedua, Nik Ainin Sofiya Nik Mohd Kamarulzaman, 8.
Bekas kerani itu berkata, seperti anak sulungnya, penyakit anak keduanya itu mula dikesan sebaik dilahirkan apabila doktor yang merawat mendapati ada kesan bulat kemerahan tanpa kulit di tapak kaki dan tangan Nik Ainin Sofiya.
“Doktor beritahu anak kedua saya juga menghidap EB seperti anak sulung. Penyakit itu menyebabkan kulit anak menjadi rapuh dan mudah tertanggal terutama ketika masih bayi sehingga tubuh anak pernah dibalut hampir seluruh badan.
“Doktor memaklumkan seiring usia, kulit anak akan semakin matang. Bagaimanapun, kesan blister atau gelembung air itu akan pecah dan sembuh tetapi naik pula di bahagian lain tubuh anak.
“Apabila gelembung air itu pecah, saya menyapu ubat dan membalutnya dengan kain pembalut luka yang disediakan hospital setiap hari selain vitamin untuk dimakan,” katanya ketika ditemui di rumahnya di Kampung Paya Rajin, di sini, semalam.
Katanya, pergerakan anak perempuannya juga terbatas berikutan EB menjejaskan jari tangan dan kakinya.
“Jika tiada luka di kawasan lutut, dia boleh berjalan walaupun perlahan. Di sekolah, dia menggunakan kerusi roda ditolak sepupu yang satu kelas dengannya atau ibu saudaranya yang berusia 11 tahun.
“Apabila waktu rehat pula, saya pergi ke sekolahnya untuk memberi makanan dan menukar lampin pakai buang,” katanya yang sudah 10 tahun berhenti kerja.
Nik Melissa yang kini hamil lapan bulan berkata, setiap tiga bulan, Nik Ainin Sofiya akan menjalani pemeriksaan susulan di Hospital Sultan Haji Ahmad Shah, Temerloh manakala pemeriksaan pakar kulit setahun sekali.
“Doktor memaklumkan penyakit dihidapi anak tiada ubat dan hanya boleh dikawal supaya tidak melarat. Dia juga perlukan penjagaan rapi seperti tidak boleh berada di tempat panas dan kotor kerana bimbang jangkitan kuman.
“Selain itu, saya juga ada membeli ubat lain di farmasi dan membawa anak berubat kampung sebagai ikhtiar untuk menyembuhkan penyakitnya,” katanya.
Menurutnya, dia dan suami, Nik Mohd Kamarulzaman Rodin, 37, yang beker-
ja di Lembaga Pemasaran Pertanian Persekutuan (FAMA) dengan pendapatan RM1,600 sebulan menghabiskan RM1,000 untuk membeli ubat-ubatan Nik Ainin Sofiya.
“Syukur, anak ada menerima bantuan Jabatan Kebajikan Masyarakat sebanyak RM300 sebulan selain sumbangan badan bukan kerajaan dan pihak sekolah,” katanya yang menjual tempoyak secara kecil-kecilan untuk menambah pendapatan keluarga.
Orang ramai yang ingin membantu meringankan beban keluarga berkenaan boleh menghubungi Nik Melissa di talian 019-9925416.