Kuala Lumpur : Tiga tahun lamanya pesakit kegagalan usus Nurain Raisah Khairani, 3, tidak berpeluang merasa kehidupan normal seperti kanak-kanak lain apabila membesar dengan wayar berselirat pada badan dan bergantung hidup dengan zat yang hanya diserap melalui mesin Total Parenteral Nutrition (TPN).
Lebih memilukan kakak kembarnya Nurain Kaisah Khairina hanya sempat dibawa pulang buat pertama kalinya ke rumah mereka di Muar, Johor sebagai jenazah apabila dijemput Ilahi, awal Oktober lalu.
Demi kasih sayang, ibu bapa serta dua lagi abang dan kakak mereka melakukan pengorbanan besar apabila Hospital Melaka dan Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) yang diibaratkan rumah kedua menjadi saksi suka duka mereka sekeluarga selama tiga tahun.
Menurut ibu kembar berkenaan Nur Hidayah Mukhtar, 37, di situlah dunia mereka, makan, tidur dan mandi selama tiga tahun hinggakan dia dan suami Masnordin Sakirman, 38, sebagai penjawat awam terpaksa berpindah tugas di Selangor kerana si kembar memerlukan sokongan dan perhatian daripada ahli keluarga.
“Tiga tahun hidup kami tidak terurus, terseksa, rumit, menderita dan memenatkan. Tidur kami paling selesa menumpang katil kosong kadangkala cuma beralaskan tikar di lantai.
“Saya dan suami bergilir menjaga si kembar yang ditempatkan wad berlainan. Itu belum lagi jika tiga anak lain sakit atau demam semuanya kelam-kabut sampaikan basuh baju pun tak sempat jemur.
“Rumah sewa di Petaling Jaya hanya menjadi tempat persinggahan saja kerana sebahagian besar masa kami sekeluarga banyak diluangkan di hospital untuk memudahkan urusan menjaga si kembar,” katanya.
Menurutnya, bagi menampung kos perbelanjaan bulanan yang meningkat selain pendapatan tetap sebagai penjawat awam, dia berniaga kek secara kecil-kecilan dan sambal kering yang dibeli secara pukal daripada pemborong.
“Kami juga terpaksa berjimat cermat kerana perlu tampung kos komitmen tambahan lebih RM3,500 sebulan termasuk caj parkir di hospital, sewa rumah, urusan pengangkutan anak ke sekolah serta makan dan minum setiap hari.
“Adakalanya kami kena beli ubatan dan peralatan TPN sendiri untuk digunakan si kembar, tetapi kami tidak pernah meminjam kerana tidak mahu menyusahkan orang lain,” katanya.
Katanya, dia menerima ketentuan Allah dengan reda, namun jauh di sudut hatinya dia berasa sedih kerana tidak dapat melihat anak membesar normal seperti kanak-kanak lain.
“Setabah mana pun saya dan walaupun sudah sedaya upaya buat yang terbaik, sedikit sebanyak keadaan ini menjejaskan kerja dan pembelajaran anak.
“Siapa yang tidak tertekan kita tengok anak orang lain boleh membesar dengan normal, tapi anak kita sendiri rasa sayu...pilu...hanya Tuhan saja yang tahu.
“Sampai sekarang pun, saya masih ralat kerana tak ada satu pun kenangan bersama arwah Kaisah di rumah kami. Hanya sempat bawa dia sebagai jenazah ketika hari pengebumian,” katanya.
Mengimbau episod hitam menimpa kehidupan mereka, Nur Hidayah berkata seperti pasangan lain dia dan suami teruja apabila menyambut kelahiran sepasang kembar perempuan 6 Januari 2015 namun kegembiraan mereka berdua disentap sekelip mata apabila diuji dengan dugaan itu.
“Anak kami tak boleh minum susu kerana mereka akan muntah dan cirit-birit. Dari Muar, anak kami diwadkan ke Hospital Melaka selama tiga bulan sebelum dirujuk PPUM.
“Sepanjang mendapatkan rawatan di PPUM bermula April 2015 sehingga 20 Disember lalu, Kaisah (arwah) menjalani empat pembedahan besar dan enam pembedahan kecil manakala adik kembarnya, Raisah dua pembedahan besar dan enam pembedahan kecil untuk membuang usus sempit dan bocor, selain menebuk perut untuk merehatkan usus.
“Pakar mengesahkan kes ini jarang berlaku dan akhirnya mereka mengklasifikasikannya sebagai kegagalan usus,” katanya.
Katanya, selepas melalui pelbagai pengalaman duka, tahun ini dia mengharapkan ada sinar buat mereka sekeluarga yang masih mengharapkan keajaiban berlaku terhadap Raisah yang masih bertarung nyawa dengan penyakit dialaminya.
“Kami sekeluarga sudah menetap di Muar, Johor, bermula bulan ini selepas Raisah dibenarkan pulang, namun masih lagi perlu berulang setiap sebulan ke PPUM untuk mengambil ubat serta tiga bulan sekali untuk rawatan susulan dan berjumpa pakar.
“Saya tahu keadaan Raisah ibarat nyawa di hujung tanduk, tetapi selagi ada hayatnya saya hendak terus berada di sisinya dan menjaganya dengan baik.
“Saya juga harap Allah beri satu keajaiban buat Raisah untuk hidup normal tanpa menggunakan mesin TPN itu lagi,” katanya kos bulanan Raisah termasuk susu khas, ubatan, lampin mencecah RM3,500.
Orang ramai yang ingin meringankan beban keluarga ini boleh menyalurkan sumbangan ke akaun Maybank milik Nur Hidayah di nombor 514486524118.