KUALA LUMPUR: Walaupun disahkan menghidap Mucopolysaccharidosis iaitu sejenis penyakit genetik kategori penyimpanan lisosom (LSD) namun itu bukan penghalang untuknya menggapai impian dalam hidup.
Malah Rachel Siew Suet Li, 29, kini berbangga di sebalik kekurangan itu, dia berkemampuan menggenggam segulung ijazah seperti insan normal lain.
Rachel yang hanya berketinggian 92.5 sentimeter juga mempunyai pekerjaan tetap sebagai Community Advocate di Make It Right Movement iaitu sebuah pertubuhan tanggungjawab sosial korporat (CSR) yang dikelolakan oleh Kolej Brickfields Asia.
Rachel berkata, dia disahkan menghidap penyakit genetik itu pada usia dua tahun selepas ibu membawanya ke hospital untuk pemeriksaan kesihatan.
“LSD adalah penyakit genetik yang jarang ditemui iaitu kekurangan enzim yang kebiasaannya berfungsi untuk membuang bahan yang tidak dikehendaki di dalam sel tubuh.
“Tumbesaran saya terbantut iaitu badan seperti kanak-kanak walaupun usia sudah mencecah 29 tahun malah turut mengalami masalah pada organ dalaman dan badan yang lain seterusnya menyebabkan pergerakan terbatas,” katanya yang memiliki segulung ijazah dalam bidang perundangan dari Universiti Hertfordshire, United Kingdom.
Menurutnya, dia pernah dicemuh dan diejek akibat kekurangan dalam dirinya hingga menyebabkannya tertekan dan malu untuk berhadapan dengan masyarakat.
“Segala ejekan masyarakat itu saya jadikan sebagai pembakar semangat untuk berjaya dalam hidup dan bertekad untuk menggapai impian,” katanya.
Katanya, untuk mencapai kejayaan pelbagai halangan dan cabaran dilalui terutama apabila masyarakat memandang sinis dan tidak yakin terhadap kemampuan Rachel untuk melanjutkan pelajaran ke menara gading.
“Saya tetap bersyukur apabila Pengarah Urusan Kolej Brickfields Asia, Raja Singham sering memberikan tunjuk ajar.
“Beliau adalah insan pertama (selain ahli keluarga) yang yakin bahawa saya mampu melanjutkan pelajaran ke luar negara seterusnya mampu menggenggam segulung ijazah.
“Walaupun ada yang mengatakan umur saya tidak panjang namun ia tidak menjadi penghalang untuk saya merealisasikan impian dan mengecapi perkara yang diinginkan dalam hidup,” katanya.
Selain itu, Rachel berkata dia sekarang bergantung kepada ubat Vimizim yang disalurkan ke dalam sistem saluran darahnya melalui kaedah Enzyme Replacement Therapy (ERT) yang diambil seminggu sekali sepanjang hayat yang berharga RM1.6 juta setahun untuk meneruskan kehidupan.
“Saya terpaksa bekerja keras untuk mengumpul dana bagi mengambil ubat terbabit dan jika gagal menyebabkan keupayaan untuk bergerak termasuk sistem imuniti badan terjejas.
“Berikutan itu, saya melancarkan Rachel Siew Suet Li Trust Fund (RSTF) bagi mewujudkan kesedaran mengenai penyakit ini dan membolehkan orang ramai menghulurkan sumbangan seterusnya membantu individu lain yang juga senasib dengan saya,” katanya yang baharu saja melancarkan buku berjudul Little Book, BIG Secrets.