KUALA LUMPUR: “Ayah, jangan nangis...ayah kena kuat baru adik boleh kuat,” kata Nur Ain Jannah Haslizar, 6, yang menghidap Sindrom Marfan.
Ungkapan itu diucapkan anak sekecil itu yang melihat bapanya, Haslizar Rozally,42, menangis apabila dia kerap dimasukkan ke hospital.
Bagi Haslizar, sebagai bapa kata-kata itu bukan saja menyedarkan dirinya malah menguatkan semangatnya untuk menerima ujian Allah itu dengan reda.
Menurut Haslizar, anak bongsu daripada tiga beradik itu disahkan menghidap penyakit jarang jumpa yang menyerang seorang daripada 5,000 orang itu sejak usianya sebulan.
“Penyakit ini menyebabkan fizikal anak bongsu saya kurus tinggi dan jari jemarinya panjang melampau daripada kebiasaan.
“Berat dia cuma 13 kilogram (kg) kerana dalam badannya tiada tisu yang boleh menyerap protein makanan walaupun mengambil nutrisi lengkap.
“Kesan daripada sindrom ini juga menyebabkan anak saya mengalami masalah injap jantung, mata kabur, kaki serta tulang belakang bengkok,” katanya.
Menurutnya, kesan daripada penyakit itu menyebabkan anaknya kerap dimasukkan ke hospital kerana mudah dijangkiti batuk, selesema dan demam.
“Sejak disahkan ada penyakit ini, boleh dikatakan tiga bulan sekali pasti dia masuk hospital dan berada di wad adakalanya sampai dua minggu.
“Dia mudah terkena batuk dan demam yang teruk hingga oksigennya menurun dan memerlukan sokongan mesin oksigen.
“Itu yang membuatkan saya kadang-kadang putus asa dan sedih hinggalah akhirnya dia sendiri yang memotivasikan saya supaya terus kuat dengan ujian ini,” katanya.
Katanya, buat masa ini tiada rawatan mampu dilakukan kepada anaknya memandangkan keadaan bentuk fizikalnya terlalu kurus.
“Doktor tak berani buat apa-apa rawatan termasuk pembedahan membetulkan injap jantungnya kerana keadaan saiz badannya yang terlampau kecil dan kurus.
“Jadi, buat masa ini anak saya dipantau pakar pemakanan Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) untuk menaikkan berat badannya minimum 20kg untuk membolehkan rawatan selanjutnya dijalankan,” katanya.
Penjawat awam yang menetap di Putrajaya itu berkata, Nur Ain Jannah kerap bertanya apabila dia menjadi perhatian orang ramai disebabkan keganjilan bentuk fizikal berbeza daripada kanak-kanak lain.
“Dulu, dia selalu tanya kenapa orang selalu tengok dia apabila kami keluar berjalan ke mana-mana.
“Saya memujuk dia dengan kata-kata positif bahawa dia tidak perlu jadi artis untuk menarik perhatian orang kerana ini anugerah yang Allah beri kepadanya.
“Kini, dia tidak lagi berasa malu dan janggal apabila orang memandangnya dengan pandangan pelik,” katanya.
Katanya, demi masa depan anaknya, dia dan isteri sepakat mengupah guru untuk mengajar kanak-kanak itu di rumah.
“Saya sudah merujuk kes anak saya ke Pejabat Pendidikan Daerah (PPD) Putrajaya. Mereka mengesyorkan dia dihantar ke sekolah pendidikan khas, namun kami tidak setuju kerana anak kami bukan cacat.
“Dia tiada masalah bersekolah di sekolah aliran perdana, namun pihak sekolah dan kami sendiri bimbang keadaan fizikal anak yang perlukan penjagaan dan perhatian khusus di sekolah.
“Atas sebab itu, kami sekolahkan dia secara home school dengan mengupah guru,” katanya.
Bagi Haslizar, anak bongsunya itu kurniaan Tuhan yang tidak ternilai dan mereka sekeluarga reda dengan ketentuan Allah dan menyayanginya dengan sepenuh hati.