Miri: "Ada yang gelarkannya anak hantu dan anak haiwan. Saya pernah menangis disebabkan hinaan itu namun saya terima keadaan anak walau macam mana pun rupanya," kata Roland Jimbai, 47, ketika dihubungi, baru-baru ini.
Roland memberi reaksi itu ketika diminta berkongsi kisah anak bongsunya, Missclyen, 11 bulan, yang cukup istimewa kerana dilahirkan dengan wajah dan tubuh berbulu lebat akibat sindrom congenital generalised hypertrichosis (CGH).
Keunikan Missclyen mula mendapat perhatian netizen selepas gambarnya dikongsikan seorang wanita, Rabiatul Adawiyah Samad di TikTok dan Facebook.
Bercerita lanjut, Roland yang menetap di Jalan Bintulu, Batu 10, berkata, bukan hanya dia dan isteri, Theresa Anak Guntin, 28, malah doktor serta jururawat juga terkejut sebaik menyambut kelahiran anaknya itu.
"Keadaannya memang begitu sejak lahir lagi dan doktor tidak tahu apa puncanya malah jururawat bertugas turut pengsan sebaik menyambut kelahirannya.
"Selepas bersalin, isteri tidak sempat melihat wajah Missclyen dan hanya diberitahu doktor mengenai keadaan sebenar pada keesokan harinya.
"Dia terkejut dan menangis selepas dapat tahu perkara itu. Saya pula tahu mengenai keadaan anak pada hari ketiga dia dilahirkan.
"Saya tidak dibenarkan melawat ketika itu dan hanya dapat menatap wajah Missclyen selepas dia berusia sebulan kerana anak dirawat di Hospital Bintulu bersama ibunya," katanya.
Roland yang bekerja sebagai mekanik berkata, doktor ada mencukur bulu pada wajah anaknya namun ia tumbuh semula dengan lebih lebat.
Katanya, bahagian badan lain turut berbulu kecuali tapak kaki dan tangan namun tidak selebat wajah.
"Selain mencukur, doktor ada mengambil bulu anak saya sebagai sampel untuk dihantar ke makmal bagi mengetahui puncanya jadi begitu namun setakat ini masih belum ada jawapan.
"Doktor mendapati Missclyen lahir tanpa lubang hidung dan disebabkan itu, dia dimasukkan ke Hospital Umum Sarawak di Kuching selama sebulan iaitu pada bulan kedua kelahirannya untuk menjalani pembedahan serta rawatan," katanya.
Menurutnya, empat anaknya yang lain dilahirkan normal dan menerima kehadiran Missclyen malah amat menyayangi adik bongsu mereka itu.
"Mereka (anak yang lain) nampak tergamam sebaik saya dan isteri membawa pulang Missclyen ke rumah.
"Lama-kelamaan mereka dapat menerimanya malah saya dan isteri menyayangi semua anak sama rata serta tidak pernah malu atau menyisihkan Missclyen hanya kerana keadaannya begitu.
Orang ramai yang berhasrat membantu Roland boleh menghulurkan sumbangan ke akaun Maybank miliknya bernombor 161060707581.
Ikuti kisah Missclyen di Buletin TV9 pada jam 7 malam ini.
Faktor genetik punca CGH
Kuala Lumpur: Sindrom congenital generalised hypertrichosis (CGH) adalah sejenis penyakit jarang jumpa yang menyebabkan lebihan bulu pada wajah atau anggota badan dipercayai berpunca daripada faktor genetik.
Pensyarah yang juga Pakar Perunding Kanak-Kanak dan Pakar Genetik Klinikal, Jabatan Pediatrik, Pusat Pengajian Sains Perubatan Universiti Sains Malaysia (USM), Dr Rowani Mohd Rawi berkata, ada beberapa jenis CGH yang lazimnya dipanggil sindrom Werewolf atau terma perubatannya, Ambras.
Katanya, tiada data tepat yang menunjukkan sindrom itu cenderung dialami oleh mana-mana jantina namun ia boleh diturunkan kepada anak penghidap kerana berpunca daripada kerosakan bahan genetik.
"Penghidap lazimnya sihat dan mempunyai perkembangan yang normal.
"Cuma mereka mungkin ada beberapa kelainan pada wajah seperti muka bentuk tiga segi, hypertelorism iaitu mata yang jarak antara satu sama lain, batang hidung menonjol dan lebar hujung hidung yang bulat, bulu kening gelap di samping mempunyai masalah gigi," katanya ketika dihubungi.
Sementara itu, Profesor Pediatrik dan Pakar Perunding Kanan Genetik, Klinikal Pakar Perubatan Universiti Malaya (UM), Profesor Dr Thong Meow Keong berkata, kajian mengenai CGH jarang dijalankan menyebabkan kurang maklumat saintifik tepat mengenainya namun laporan daripada jurnal perubatan menyatakan ia boleh terjadi kerana perubahan dalam kromosom tertentu.
Beliau yang juga penasihat perubatan Persatuan Penyakit Jarang Jumpa (MRDS) berkata, tiada pangkalan data untuk mengetahui bilangan penghidap CGH dalam negara pada masa kini tetapi dipercayai terdapat kurang 100 individu mempunyai sindrom berkenaan di seluruh dunia berdasarkan laporan jurnal perubatan.
Katanya, selain pertumbuhan bulu yang lebat dan ketara pada wajah atau anggota badan, penghidap CGH juga mempunyai kelainan dan masalah tertentu.
"Secara umum, penghidap mempunyai lebihan bulu pada satu badan dan tiada bahagian spesifik, cuma yang lazimnya paling ketara kelihatan adalah pada wajah mereka.
"Bulu itu lazimnya berwarna perang dan penghidap juga mempunyai bulu kening yang lebat.
"Ciri dan kelainan lain yang jarang ditemui termasuk gusi lebih besar, masalah pendengaran dan tulang belakang melengkung," katanya.
Dr Thong berkata, penghidap CGH harus bertemu dengan pakar kulit terlebih dahulu untuk mendapatkan khidmat nasihat kerana walaupun mencukur boleh dilakukan, bulu akan tumbuh kembali.
"Alternatif lain untuk penghidap adalah rawatan epilasi laser yang boleh mengurangkan peratusan bulu dengan kadar 40 hingga 80 peratus. Satu lagi kaedah pembuangan bulu kekal adalah rawatan elektrolisis," katanya.
Beliau sedar ada penghidap CGH mengalami tekanan dan kemurungan disebabkan kelainan fizikal mereka.
Terkini: